El lobo en el propio cuerpo: cómo convivir con una colagenosis
Las colagenosis, como el lupus erimatoso sistémico, pueden afectar mucho la vida de una persona. Por eso, hay que asesorarse bien con buenos médicos.

Mira tenía apenas 11 años cuando su vida dio un vuelco. Fue el día en que se confirmaba su hermano. En las semanas previas había bajado fuertemente de peso y no se sentía bien. Para distenderse, se sentó un ratito al sol. Pero entonces se quebró: "Pensé que me moría", cuenta.

En el hospital la diagnosticaron con mononucleosis. Le dieron el alta, pero no se sentía mejor. En algún momento, su padre, que es médico, empezó a sospechar: su hija podría tener lupus erimatoso sistémico (SLE, por sus siglas en inglés). Tenía razón.

De este diagnóstico pasaron ya 24 años. Hoy día, Mira toma 26 medicamentos distintos. Tiene detrás de sí 16 años de quimioterapia y vive desde hace ocho años con un riñón trasplantado. A pesar de esto, asegura que le va bien. Tan bien como le puede ir a alguien cuando su cuerpo ataca su propio ADN.

El sistema inmunológico existe para rechazar enfermedades. Lanza células de defensa para proteger el cuerpo de lo ajeno. Sin embargo, en el caso de algunas personas, estas células atacan los núcleos de las propias células. Eso es lo que pasa en el caso del lupus erimatoso sistémico, que forma parte de las llamadas colagenosis.

Cuando hay colagenosis, el cuerpo no puede mantener en caja al propio sistema inmunológico. Dependiendo de la enfermedad, ataca distintas partes del cuerpo. En el caso del lupus, es el propio ADN. En el caso del síndrome Sjögren -el tipo de colagenosis más frecuente-, destruye glándulas como los lagrimales o las glándulas salivares. En el caso de la esclerodermia sistémica, las células inmunitarias se dirigen contra los propios tejidos.

A veces, distintas colagenosis aparecen juntas. Los pacientes con lupus suelen tener también el síndrome Sjögren. En el caso de muchos pacientes con colagenosis se añaden molestias típicas del reuma: las articulaciones se inflaman, duelen, se hinchan.

Cuando se diagnostica una colagenosis, nadie puede prever cómo se desarrollará. En algunos pacientes el lupus erimatoso sistémico da cansancio, molestia en las articulaciones y un enrojecimiento característico de las mejillas, el eritema con forma de mariposa. Antes dejaba cicatrices que las personas comparaban con mordidas de lobo. De ahí su nombre: lupus es la palabra latina para lobo. En algunos pacientes la enfermedad es más grave y ataca órganos internos.

Un riñon de Mira quedó completamente destruido por el lupus. Hace ocho años recibió uno nuevo que ahora debe proteger lo más posible. La enfermedad domina su vida. A pesar de ello aprendió a no dejarse vencer por ella. Una de las mejores formas de enfrentarla es de la mano de un buen médico, por lo general un reumatólogo, que establece la terapia junto al paciente. Lo ideal es asumir la enfermedad como un acompañante permanente, pero no permitir que tome el centro de la escena.

Cuando era más chica, Mira soñaba a veces que un animal le comía los órganos internos. No es tan fácil reconocer como parte de uno mismo algo tan destructivo. "Solo no se logra", dice. Por eso, recomienda a los afectados hablar con otras personas que están pasando por lo mismo. Forma parte de un grupo de personas con lupus y eso le ayudó a aceptar al lobo en su cuerpo y vivir de la forma más normal posible. Come sano, hace deportes, se junta con amigos. El sol está prohibido desde aquel día hace 24 años, ya que le empeora la enfermedad.