Se aprende a querer sin condiciones

¿Qué siente una madre cuando le informan de su hijo, acerca de un problema de salud, irreversible como el autismo?

Es algo que quizás con palabras Bárbara aún no ha podido definir, pues no dejó de sentirse culpable, hurgando en el recuerdo de la etapa del embarazo, buscando algo que hubiese hecho mal, pero aunque desde la época en que nació Jason hasta la fecha, las estadísticas de niños autistas han aumentado de 1 en mil a 1 en 150, el autismo continúa siendo un enigma, al menos en cuanto a sus causas.

“Recuerdo que la señora que lo cuidaba y me había ayudado antes con mi hijo mayor, me advirtió que le notaba retardado con el habla cuando ya tenía como año y medio. Él desde pequeñito siempre se había mostrado muy alegre y cariñoso, pero comenzó a tornarse retraído con las demás personas, sólo quería estar conmigo y fue involucionado hacia un estado en el que perdió todo tipo de expresión en el rostro. Lo único que hacia era caminar mucho y cuando jugaba lo hacia de forma errática”.

Bárbara recuerda que al inicio, la doctora que lo atendía no aceptaba la posibilidad de que él no tuviera un desarrollo normal, hasta que por su persistencia, decidió remitirlo para ser evaluado por un equipo multidisciplinario, en el Miami Children Hospital, y ahí fue diagnosticado.

“La pasé muy mal cuando conocí con certeza cuál era la realidad, pero cuando cumplió tres años comencé a mandarlo a la escuela y en David Fairchild Elementary School entregué un vegetal y me devolvieron un niño funcional, gracias a la profesionalidad de su maestra que descubrió otras posibilidades en él y me ayudó a enfrentar las situaciones que siguieron, como unos episodios frecuentes de furia que me veía obligada a controlar sujetándolo, a veces incriminada por la mirada de personas que se cuestionaban sin saber lo que estaba ocurriendo”.

Según el propio testimonio de Bárbara, lo que contribuyó a que decidiera salirse del enclaustramiento y junto a ella su hijo, fue que en la medida que estudió y se documentó acerca del autismo fue diseñando sus propias contrapartidas para lo que constituyeran las características de esta inhabilidad.

“Por ejemplo, las personas autistas suelen ser muy rutinarias y metódicas, entonces yo cada semana reordenaba los muebles, para que el entorno de mi hijo se modificara y él se adaptara al movimiento circundante. Utilizaba mucho las manos, lo entrenaba dándole tareas, conversaba mucho con él”.

“Para ir sobrellevando las dificultades y encontrar ayuda, me he valido mucho del psicólogo y aunque ha tenido etapas de detenimiento en el desarrollo, he podido apreciar según crece que él aprende, es capaz de interactuar y mantenerse desarrollando actividades que requieren una interacción social. Además, es muy receptivo al cariño que todos en la familia le profesamos y conmigo ha desarrollado una relación muy especial. Puede saber si no me siento bien o he tenido un mal día y pienso que esto se debe a que todo trato de explicárselo, al alcance de lo que pueda comprender, incluso hablamos hasta de por qué en determinado momento él puede observarse diferente a los demás niños”.

A partir de su experiencia, en esta circunstancia excepcional que Bárbara ha resuelto con valentía y resolución, la sugerencia que tiene para otros padres es que no enfrenten situaciones similares con miedo y no duden en exigir las posibilidades y derechos que pueden disfrutar sus hijos en las escuelas públicas, por ejemplo, “donde encontré quienes me decían que no, pero nunca me detuve, porque gracias a que insistí mi hijo aprendió a permanecer en aulas junto a otros niños de comportamiento típico, sin que se ocasionara algún contratiempo”.

“Igual hice con él mismo, cuando comenzaba a tratar de hablar sólo, no se lo permitía tomando participación en lo que decía. Lo entrené para que pudiese permanecer durante el tiempo de duración de una película sentado en el cine, lo enseñé para que supiera comportarse en un restaurante. Las mayores dificultades se han mantenido con el aprendizaje de contenido académico, pero desde el punto de vista social, si hemos logrado obtener avances”.

Durante el testimonio de esta mujer que no puso a un lado su responsabilidad profesional, aunque si delimitó como prioridad a su familia, pudimos apreciar que la perseverancia ha sido el elemento básico en su historia, que no ha estado exenta de pruebas como la de encontrar una explicación para el hijo mayor que de pequeño se sentía relegado aunque el amor de su madre nunca ha sido menos para él, al igual que el momento de enfrentar un divorcio, tratando que los niños se afectasen lo menos posible.

Bárbara asegura que la necesidad de entrenarse para educar a Jason le ha servido como práctica para desarrollar la paciencia “que es imprescindible, aunque quizás para mostrarle lo correcto de una situación me haya tomado siete años, pero finalmente aprecio los cambios”.

“Me hace feliz por ejemplo, verlo interactuar con su hermano Michael, que además de mi lo entiende muy bien. También cuando al concluir octavo grado lo dejé solo con sus compañeros de estudio compartiendo el baile de graduación, y lo disfrutó muchísimo”.

“Quizás tanto en el caso de mi hijo, como el de otros niños con autismo, como uno no sabe hasta donde te pueden comprender, me detengo en cada explicación, teniendo en cuenta el desarrollo intelectual que ha logrado y le ofrezco razones simples para cada situación”.

En estos momentos Jason asiste a High School y se encuentra recibiendo clases de Living Skills donde adquiere conocimientos que apoyarán su desarrollo futuro como adulto. La perspectiva inmediata de su madre es encontrar alternativas de sitios en los que pueda interactuar con jóvenes que compartan sus mismos intereses “porque ya va dejando de ser un niño, hay que pensar en su vida futura y en estos momentos está mejor preparado para entender que es diferente”.

Sus propias vivencias le permiten valorar que si bien existen programas de instituciones para ayudar a los padres en situaciones similares, los horarios limitan un poco a quienes tienen obligaciones laborales “porque casi todo se programa en horario de oficina, de lunes a viernes. En lo personal, preferí mantenerme activa en mi empleo a la vez que atendía a mis hijos, aún con la condición especial de Jason y pienso que eso nos ha favorecido”.

La trayectoria de vida de Bárbara Marchena nos permitió conocer de alguien que nunca se ha detenido ante los retos. Después de sortear la experiencia de crecer y educarse en condición de exiliada porque a la edad de seis años fue traída de Cuba, hasta los 21 vivió en Chicago y desde entonces se radicó en Miami donde ha hecho con éxito su carrera en el mundo de la publicidad. Contrajo matrimonio, tuvo dos hijos y aún sueña con adoptar “una niña, para que aumente mi familia”.

Sus votos para la caminata a beneficio de la organización Autism Speaks, que tendrá lugar el 22 de febrero en el Crandon Park de Key Biscayne, son ciento por ciento a favor, teniendo en cuenta que es una causa destinada a ofrecer ayuda .

“Sobre todo entre el público hispano que a veces siente vergüenza de enfrentar la sociedad cuando les nacen hijos con necesidades especiales por tabúes culturales. Esta es una de las cosas que más repito a las personas, basada en mi propia vivencia porque de seguro mi hijo no hubiese evolucionado igual, si yo no hubiera puesto de mi parte”.

El mejor aprendizaje de lo que me ha ocurrido con mi hijo es que él me ha enseñado el valor de la paciencia y de saber querer sin condiciones.