ELA: atrapado en un cuerpo inerte

La iniciativa de echarse encima un cubo de agua helada, denominada el"Ice Bucket Challenge", forma parte de una campaña cuyo objetivo es recaudar fondos para investigar la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa, de carácter progresivo, que además de atacar las neuronas motoras, genera un descenso significativo de la temperatura corporal. n

Este reto, que debe acompañarse de una donación en metálico, se ha convertido en toda una sensación gracias a las redes sociales, lo que ha permitido recaudar una importante cantidad de dinero para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una organización sin fines de lucro con sede en los Estados Unidos. n

Ahora bien, para comprender el valor del"Ice Bucket Challenge", es importante conocer un poco más sobre la ELA, también llamada u201cenfermedad de Lou Gehrig u201d, y descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot. nSe trata de un trastorno que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, específicamente a las neuronas motoras que, progresivamente, dejan de enviar impulsos a las fibras musculares encargadas de orquestar nuestros movimientos. n

Se calcula que aproximadamente 20.000 americanos padecen esta enfermedad, y que cada año, se suman unos cinco mil nuevos casos. A nivel global, la cifra supera los 350.000 pacientes y por eso se le considera una de las enfermedades neuromusculares más comunes del mundo. n

Cambios iniciales n

El inicio de la ELA puede ser tan sutil que a menudo pasa desapercibido. Las primeras manifestaciones incluyen contracciones, calambres o rigidez muscular, debilidad general, deterioro del habla y dificultad para masticar o tragar.
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Algunos pacientes experimentan dificultad al caminar o correr, se dan cuenta de que tropiezan y tambalean más a menudo; mientras que otros descubren repentinamente lo difícil que les resulta abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura. Al progresar la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se extienden irremediablemente.

Eventualmente todos los músculos bajo control voluntario resultan afectados y los pacientes pierden la capacidad de moverse. nLuego, cuando fallan los músculos del diafragma y la pared toráxica, pierden la capacidad de respirar sin asistencia mecánica, y es por eso que la mayoría muere a consecuencia de un fallo respiratorio.
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La esclerosis lateral amiotrófica afecta exclusivamente las neuronas motoras, lo que quiere decir que no causa ningún deterioro a nivel intelectual. No tiene ningún impacto en la personalidad, la memoria o la capacidad perceptiva de la persona. Tampoco se pierde el control de los esfínteres ni la función sexual.
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Variedad limitada n
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Hasta ahora se conocen tres tipos de esclerosis lateral amiotrófica. La primera y más frecuente, se conoce como esporádica. Esta representa aproximadamente el 90% de los casos, se produce de manera aleatoria, no tiene un origen conocido, ni relación con un antecedente familiar. n
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La segunda categoría, tiene un componente hereditario, y se le conoce como familiar. Mientras que la última, denominada territorial o guameña, tiene más bien un carácter localizado, pues todos los pacientes son habitantes de Guam, una isla del Pacífico occidental que pertenece a los Estados Unidos como territorio no incorporado. n
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Un mal sin cura n

Hasta ahora no se ha encontrado ninguna cura para la ELA, por lo que el tratamiento se concentra en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esto implica un trabajo coordinado entre varios profesionales de la salud: médicos, farmaceutas, terapeutas físicos, ocupacionales y del habla, nutricionistas, trabajadores sociales y enfermeras. n

Los médicos administran ciertos fármacos para ayudar a minimizar el impacto de la fatiga, disminuir los calambres musculares, controlar la espasticidad y reducir el exceso de saliva y flema. Mientras que la terapia física y los equipos especiales permiten mejorar la independencia y seguridad de los pacientes, trabajando su capacidad de movimiento, la flexibilidad y previniendo en lo posible el acortamiento de los músculos.

Dos grandes figuras
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Esta distrofia neurodegenerativa se conoce también desde la década de los treinta como u201cEnfermedad de Lou Gehrig u201d, en referencia al jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York, quien en 1939, fue diagnosticado con la enfermedad. Su caso logró sensibilizar a la colectividad e impulsó la investigación en la búsqueda de una cura.
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Trágicamente, este deportista de primera línea murió a consecuencia de la esclerosis lateral amiotrófica en 1941, tenía apenas treinta y siete años de edad y estaba en la mejor etapa de su carrera beisbolística. n

Otra figura pública diagnosticada con esta enfermedad es el reconocido físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico británico Stephen Hawking. n

Para este hombre de 72 años, la ELA no ha sido más que una dificultad, pues aunque su condición se ha ido agravando hasta dejarlo casi completamente paralizado, nada lo detuvo. Se ha casado dos veces, tiene tres hijos y sigue trabajando en la investigación de los misterios del universo.

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