La Seguridad Social está lejos de ser un sistema perfecto cuando se trata de personas que enfrentan circunstancias complejas

Ángel De Armas reunió fuerzas para llamar a la radio y aun así la voz le salió temblorosa, entrecortada. El anciano lleva meses intentando ayudar a su hija Odalys pero no sabe cómo. Hace más de 15 años que Odalys sufre una enfermedad progresiva e irreversible llamada distrofia muscular y sin embargo la Seguridad Social le retiró la única ayuda financiera y médica que recibía.

“Le quitaron el disability. Le mandaron una carta diciendo que desde tal día no le darían nada. Nunca en años fueron a verla y ahora, sin embargo le informan que ya no recibirá ayuda del Gobierno. Le pusieron que le estaban dando dinero de más. Pero no sabemos de qué dinero están hablando porque nuestra situación no ha cambiado. Supongo que sea la actual administración [del país] que toma medidas nuevas. También le quitaron la ayuda para recibir el oxígeno, el Medicare, todo”, responde Ángel compungido.

Él no sabe lo que pasa, a sus 77 años es difícil entender bien los procedimientos, los requisitos, la ley. Después de trabajar duro como conductor de auto desde la década de los 70 y de tener su propia empresa en New Jersey hasta hace 8 años, ahora se da de bruces con esta realidad. “Llevo pagando impuestos desde que estoy en los Estados Unidos, es cierto que he podido sacar a mi familia adelante, pero siendo una persona mayor con un retiro de poco más de 1.300 dólares, se me hace casi imposible cubrir todas las necesidades de mi hija”, sigue explicando Ángel.

De Armas perdió a gran parte de su familia y también le amputaron su pie derecho. Todo en un corto periodo de tiempo. Su capacidad y su estado anímico están afectados. Al remitirnos a los hechos, constatamos que la familia de Ángel no ha recibido una orientación mínima que les ayude a tomar decisiones para solucionar la situación que atraviesan.

La enfermedad que truncó una vida

Odalys De Armas llegó siendo una niña a EEUU, terminó el college y se graduó como trabajadora social. En New Jersey atendía a familias de menores con tendencias suicidas. Ejerció su profesión hasta que la enfermedad le comenzó a privar de los movimientos más básicos. Ironías del destino, dice Ángel como si hablara consigo mismo. “Todo lo que es músculo, el corazón, las piernas, hasta los pulmones se le paralizan. Ya la operaron una vez, pero dicen los doctores que no pueden operarla porque no lo resistiría”.

“Es una enfermedad hereditaria, su madre tenía un serio tumor y murió de ello ya con síntomas”. Según el Gobierno de los Estados Unidos, la distrofia muscular causa pérdida de la masa muscular y debilidad de la poca que le quede al paciente. Tal como explica la Biblioteca Nacional de los EEUU en su catálogo online de enfermedades, algunos tipos de distrofias aparecen en la infancia o la niñez, pero otras no aparecen hasta la mediana edad o después. Ese es el caso de Odalys, su hija.

El ejerce de portavoz de ella pues “su esposo es muy bueno con ella. La cuida, la baña, la alimenta, pero para ello tiene que trabajar mucho, sin la ayuda no les alcanza y ya no les puedo ayudar, no me queda nada”.

El sistema de Seguridad Social de los Estados Unidos está al tanto de que no existe cura para la distrofia muscular, solo se pueden controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Para ello, Odalys necesita medicinas y una máquina de oxígeno, pues sus pulmones no pueden hacer siquiera el movimiento normal respiratorio. Sin embargo “le llegaron a quitar todo eso, hasta el mes pasado en que luchamos con los servicios médicos para no tener que pagarlo”.

Todas las formas de distrofia muscular empeoran con el tiempo a medida que los músculos se debilitan. Más del 90% de los afectados por esta condición pierden la capacidad de caminar. Por diversas razones, son enfermos que necesitan medicamentos, fisioterapia y terapia del habla, cirugía, dispositivos ortopédicos, cuidadores. “Mi hija hace cuatro meses que no tiene nada de eso”, está encerrada en la casa, no quiere ver a nadie, ni hablar con nadie. Su médico, es un neurólogo muy profesional, cuando mi hija le pregunta qué tiempo le queda, él dice solo Dios lo sabe, tu enfermedad es progresiva”.

Fisuras de la Seguridad Social

El programa al que estaba acogida Odalys Arias (con su apellido de casada) es el Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés), que según los videos orientativos y la página Web oficial del organismo público es un programa de asistencia federal administrado por el sistema de Seguridad Social. Está dirigido a personas de bajos recursos e ingresos, personas incapacitadas y a mayores de 65 años de edad.

En los vídeos orientativos, la propia María Díaz, portavoz de la Seguridad Social explica que “tienen muchos requisitos, la persona tiene que ser ciudadana americana, o residente y haber trabajado y contribuido al sistema de Seguro Social por 10 años o tener 40 créditos”. El SSI se deja de percibir cuando el sistema detecta cualquier cambio en los ingresos o propiedades de quienes perciben la ayuda. Es aquí cuando a muchas personas llegan a ser instados a demostrar que esos cambios no se corresponden con nuevos ingresos.

El sistema confía en que cualquier ciudadano tiene capacidades para comprender los niveles distintos de apelación, un texto en inglés, y seguir cabalmente todo lo que se indica. Pero muchas veces no es así.

José Arias, llevó a su esposa Odalys, hasta la su oficina de Seguridad Social más cercana, y se llevaron más preguntas que respuestas. “Su caso está en veremos. Demasiada burocracia. Yo le di un dinero a mi hija para que se mudara y también puse un coche a su nombre porque sin la pierna derecha no podía conducir, parece que eso le ha perjudicado”.

DIARIO LAS AMERICAS se puso en contacto con el bufete de abogados de Stuart Barash, despacho jurídico especializado en leyes relacionadas con el seguro social por incapacidad. Están ubicados en la misma ciudad que Odalys y José, Hollywood. Su abogado titular, considera que es sencillo acceder a las oficinas de la Seguridad Social tanto por teléfono como de forma presencial.

En efecto, es fácil llamar, pero no atienden a nadie si la pregunta es compleja y no encaja en alguna de las opciones ofrecidas por la voz grabada que te atiende en inglés. Odalys no puede siquiera abrir la puerta de su casa, apenas anda, casi no puede respirar, se queda sola todo el día a riesgo de perder la vida porque José debe trabajar más y cubrir todo lo que el SSI proveía para completar una economía doméstica que el propio Gobierno federal considera por debajo de los niveles “normales” de pobreza.

Falta un eslabón en esta cadena en la que la Seguridad Social da, pero no visita. Provee, pero no verifica. Aporta, pero no da oportunidad de que casos como este puedan tener una solución rápida y verdadera. “Mi hija debe levantarse lo párpados con la mano, ya los músculos de los ojos no le responden”, dice Ángel y se le vuelve a quebrar la voz.

Qué dice la Seguridad Social

Aunque el Seguro Social explica en su web que toda decisión tomada ante una reclamación como la que realiza Ángel en nombre de su hija Odalys, pasa por varios niveles para dar las necesarias garantías a las personas, el proceso tiene suficientes fisuras como para preocuparse. Tantas como personas han quedado apartadas de la sociedad, desechadas por un sistema estructurado para atender casos ordinarios cuando un alto porcentaje de ellos son extraordinarios.

Maria Diaz, portavoz de la Seguridad Social respondiendo a preguntas a través del canal de Blog Universo Increíble que edita y dirige el periodista Oscar Suarez, explica cómo se realizan estos trámites.

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DIARIO LAS AMERICAS se preocupa de este caso en concreto, pensando en los tantos que habrá. Pues este es un sistema dispuesto para quienes tengan movilidad, condiciones mínimas de salud y energía, conexión a internet, dominio del Inglés y computadora. Si a un afectado no tiene uno solo de estos elementos podría dejar de percibir la ayuda si sus condiciones patrimoniales y económicas cambiara.

Al respecto la Seguridad Social dice “Si tomamos una decisión de que su padecimiento ha mejorado de tal modo que ya no está incapacitado y no está de acuerdo con nuestra decisión, puede apelar. Esto significa que revisaremos su caso nuevamente para ver si nuestra decisión es correcta. Cuando solicita una apelación, revisamos la decisión completa, no sólo la parte con la que usted no está de acuerdo. Si tomamos una decisión incorrecta, la cambiaremos. ¿Cuánto tiempo tengo para apelar? Usted tiene 60 días para apelar nuestra decisión de suspender sus beneficios por incapacidad. Los 60 días comienzan después que reciba nuestra carta indicando que sus beneficios se suspenderán. Suponemos que recibirá nuestra carta cinco días después de la fecha que aparece en la misma, a menos que usted demuestre que la carta tomó más tiempo en recibirla”.

Según la Seguridad Social, Odalys cambió su pauta de ingresos

¿Qué podría hacer ante una carta como la recibida? Odalys podría haber pedido solicitado una extensión. Es un trámite que se realiza en forma de solicitud en la que explica las circunstancias que le impiden devolver el dinero solicitado, explicar por qué el retraso para pedir una revisión no fue su culpa (Por ejemplo, problemas para leer, que no le informaron acerca que las reglas, que no hay un límite de tiempo claro, etc.).

Cuánto dinero se puede tener en la cuenta de banco. Está en la página web, también en modo intrincado. Odalys, al no poder llegar hasta ese requisito entonces podría pedir una reconsideración por escrito de su caso. Pero la familia de Odalys, perdida por completo entre los trámites, acudió un abogado (que no vamos a nombrar aquí por el momento). En varios meses el abogado no les ha dado respuesta, pero eso es “harina de otro costal”. Centrémonos en la situación en sí.

El abogado se ha demorado tanto en sus gestiones que el tiempo de la apelación pasó ¿Y qué sucede si el tiempo para solicitar una apelación vence? Entonces Odalys debería apelar la decisión de la Seguridad Social. Significa que debe explicar la razón de su tardanza. Si el seguro social determina que su razón es justificada, es posible que todavía pueda apelar. N la Web de la Seguridad Social dice textualmente: “por ejemplo, es posible que determinamos que su razón es justificada si los formularios que le enviamos no le llegaron a tiempo. ¿Continuaré recibiendo mis beneficios durante el período de apelación? Si usted solicita una apelación dentro de 10 días después de recibir nuestra carta, también puede solicitar que sus beneficios continúen mientras se decide su apelación. Si se atrasa en solicitar que sus beneficios continúen, aún podría recibir beneficios durante el proceso de apelación determinamos que su razón de su demora es justificada. Puede solicitar la continuación de sus beneficios durante los primeros dos niveles de la apelación — el nivel de reconsideración y el nivel de audiencia”.

Demasiada burocracia para alguien que tiene otorgado lo que todos los latinos llaman un disability debido a una enfermedad tan grave y paralizante como distrofia muscular, una dolencia degenerativa que es además hereditaria y termina afectando a varios miembros de una misma familia.

A la Seguridad Social le faltan mecanismos de atención directa y que le sobra burocracia para cumplir la misión encomendada por el gobierno federal, atender a aquellos que más sufren, que más lo necesitan.

FUENTE: REDACCIÓN

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