martes 18  de  febrero 2025
SALUD

Una madre lucha en Miami para que sus hijos no pierdan la vista

Mayú Bravo es la mamá de Ariana y Enrique, quienes padecen una extraña enfermedad degenerativa que causa ceguera y para la que no hay cura hasta el momento
Por DANIEL CASTROPÉ

MIAMI.- En pocos años el mundo no sería más que una masa oscura para dos hermanos que anhelan tener vidas normales, que ríen todo el tiempo, que juegan, gritan, lloran, como lo hacen todos los niños, pero que desean ver con sus propios ojos los adelantos tecnológicos de la próxima década. Una extraña enfermedad, padecida por alrededor de 100.000 personas en Estados Unidos, podría apagar los sueños de Ariana y Enrique, y sumirlos para siempre en un universo de tinieblas.

La enfermedad se conoce como retinitis pigmentosa, y algunos estudios indican que se transmite genéticamente. En estos dos menores fue diagnosticada hace cuatro años y cuando el resultado de los exámenes médicos llegó a las manos de Mayú Bravo, según sus propias palabras, “sentí que la vida se me apagaba, porque no hay nada más doloroso para una madre que saber que algo está causando malestar a sus hijos”.

Pero le dijeron más: “Me advirtieron que esa enfermedad no tenía cura, que no había ninguna esperanza, y que mis hijos, lo que más amo en este mundo, iban a quedar ciegos; que solo era cuestión de tiempo”. Mayú recuerda que lloró amargamente. Aún al frente de las cámaras de DIARIO LAS AMÉRICAS sus ojos parecían envueltos en las mismas lágrimas de un pasado reciente, que quiere olvidar.

Con el paso del tiempo, el diagnóstico parecía cumplirse al pie de la letra. Ariana y Enrique, hoy de 13 y 11 años respectivamente, ya no alcanzaban a ver lo que sus maestros escribían en el pizarrón y eso creó un mayor estado de alerta en Mayú. “De verdad se estaban quedando ciegos y, de hecho, Ariana cuatro meses después de que supe esto, fue declarada legalmente ciega en Estados Unidos”, dijo con sobresalto.

Entonces escuchó los conceptos de otros médicos que despertaron en ella un creciente interés por conocer detalles sobre la patología que estaba apagando, poco a poco, las luces en el entorno de sus hijos. El pianista francés Richard Clayderman es ciego por ese mal.

“Empecé a averiguar lo más mínimo de esa enfermedad y es así como sé que lo primero que una persona pierde es la visión nocturna y luego comienza a ver todo en forma de túnel. Eso mismo lo han tenido que padecer mis hijos en la escuela”, expresó.

Acorde con Mayú, la niña empezó a escribir en sus hojas de cuaderno de una “manera apretada”, juntando cada vez más las letras “porque su visión se le estaba cerrando”. Con Enrique también ocurrió lo mismo poco tiempo después.

Esperanza

Más de 25 especialistas atendieron a los dos niños nacidos en Estados Unidos, de padres venezolanos. Aunque existe un procedimiento en fase experimental que podría ser la cura definitiva o parcial a ese mal, sólo uno de los médicos decidió dar un paso adelante, poniendo en riesgo su experiencia y buen nombre.

Entre ellos, el médico colombiano Álvaro Skupin es pionero en Miami en el uso de células madre para la regeneración de órganos y tejidos. “El procedimiento consiste en inyectar esas células vía intravenosa y en el ojo del paciente, pero en Estados Unidos esa práctica no está permitida por el Departamento de Salud y la FDA”, manifestó Mayú.

El “gran dilema” era hacer algo a espaldas de las autoridades sanitarias, pero ni el médico Skupin ni la misma Mayú estaban dispuestos a controvertir una disposición legal. Por ende, las circunstancias condujeron a buscar otro lugar para realizar el procedimiento, donde la ley no fuera un obstáculo.

El país que les abría las puertas era República Dominicana. “Lo primero que se hizo fue extraer las células madre de la médula espinal de mis hijos, porque son delgados, y no de la grasa, como se hace en otros casos, y finalmente el encargado del procedimiento fue el doctor Herbert Stern, un oftalmólogo dominicano reconocido a nivel mundial”, señaló la madre.

Los resultados

Después de realizados los procedimientos a Ariana y Enrique, la mejoría en ambos fue “sorprendente”. La agudeza visual de la niña pasó de 20/200 a 20/150, lo que quiere decir que empezó a usar lentes o espejuelos de menor aumento.

Cinco meses más tarde el campo visual de los niños mejoró en un 50% y sus retinas se engrosaron en un 15%. “En cuanto a Enrique el cambio en su visión fue importante, pero mucho más en Ariana, que tenía la enfermedad más avanzada y era por quien tocaba hacer todo más rápido”, explicó Mayú.

Con la intervención a la que fueron sometidos los dos menores, “ganamos tiempo”, dijo Mayú. Y acotó: “No logramos revertir completamente la enfermedad, pero fue un primer paso. Ahora estoy consiguiendo un genetista que nos pueda identificar el gen que tienen afectados mis hijos para experimentar otras posibilidades con terapia genética”.

Campaña

Esta madre venezolana confía en que con más recursos económicos podrá conseguir la cura definitiva para el mal que aqueja a sus hijos y crear una fundación con el fin de darles esa oportunidad a otros pacientes que desean ver el sol de cada mañana y no caer en un mundo de oscuridad.

Mayú inició una campaña de recolección de fondos en la página gofundme.com a través de la cual ha logrado recaudar alrededor de 39.000 dólares, además de otras donaciones realizadas por personas de “corazón altruista” como Nelson J. Mezerhane G., editor de DIARIO LAS AMÉRICAS, y José Álvarez, un importante empresario del sector de las artes gráficas.

La campaña es manejada por otra persona que le ha puesto “alma y corazón” a este propósito loable. Se trata de John De Souza, director ejecutivo de Southeast Florida Lions Foundation y tesorero de Southeast Florida Venezuelan Lions Club.

De Souza dijo que en esta segunda etapa de la campaña se necesita una cantidad más alta de dinero. “Estamos en una fase en la que se requieren mayores recursos para conseguir a un genetista dispuesto a trabajar en la búsqueda del gen que produce esta enfermedad, pero también por el propósito de Mayú de crear una fundación”, subrayó.

Para contribuciones económicas en línea, las personas interesadas pueden ingresar a la página GoFundMe.com y solicitar Hope for Ariana Enrique en el buscador, y quienes quieran hacerlo de otra manera pueden comunicarse al teléfono 305 299 4413.

Ejemplo de perseverancia: La batalla contra la pérdida de la visión

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