Antes de decir adiós: el cuidado de los seres queridos en hospicio

Para entender los pormenores del tema, DIARIO LAS AMÉRICAS conversó con Etian Vizoso, gerente general de VITAS Healthcare en Miami-Dade, que además de tener una carrera como enfermero registrado es veterano del Ejército de EEUU.

¿Qué es el hospicio y cuándo se le indica a un paciente?

En todas las etapas de la salud hay un especialista. Nosotros somos especialistas en lo que es el final de la vida, en cuidados paliativos de los síntomas. Iniciamos cuando el paciente tiene una esperanza de vida de seis meses o menos, si la enfermedad toma su curso natural. Cuando la medicina llega a un punto en el que realmente no puede cambiar el curso del pronóstico de ese paciente, entendemos que el desarrollo de la enfermedad va a empeorar la condición del paciente, los síntomas van a ser más severos, más frecuentes, va a estar más debilitado y necesitará más asistencia.

Muchas veces el primer encuentro que tenemos con el paciente, desafortunadamente, es cuando ya ha estado tres o cuatro veces en un hospital en los últimos dos o tres meses. Eso no es calidad de vida, porque está sufriendo por las consecuencias de la enfermedad y todos esos momentos los está pasando en un ambiente que no es conocido, no está rodeado por sus seres queridos, en su cama, en su casa, con sus costumbres.

Nosotros tenemos la habilidad de movilizar al equipo médico y todo lo que sea necesario para establecer un cuidado en el hogar: sea cama de hospital, concentrador de oxígeno, silla de ruedas, nosotros se lo hacemos llegar a la casa.

También esos pacientes van a necesitar más atención médica porque en esa etapa final de la vida van a tener síntomas que no tenían antes, y nuestra filosofía es controlar esos síntomas para establecer comodidad e influir en la calidad de vida.

¿Qué pasa con la familia del paciente?

También apoyamos a la familia porque ellos están en un estado que es increíblemente difícil para cualquiera, han perdido el control de todo, no saben lo que está sucediendo, tienen mucha ansiedad de qué es lo que viene. Ahí es donde están los especialistas (enfermero, doctor, asistente de enfermero, trabajador social, capellán). Ese equipo interdisciplinario atiende todas las necesidades del paciente y de la familia.

¿Qué cuidados recibe el paciente en el hospicio?

Sea a las 3 de la mañana o a las 3 de la tarde, nuestro servicio está diseñado para que tengan acceso a ese equipo clínico 24 horas al día. No hay síntomas que no podamos controlar, siempre y cuando tengamos la habilidad de intervenir apropiadamente. Si se le presenta un dolor o una falta de aire, la familia o el paciente puede llamarnos inmediatamente, y movilizamos el recurso necesario. También mandamos los medicamentos y suplementos a la casa del paciente.

El paciente no va a estar de la misma manera todos los días. Si está cómodo y lo que le estamos dando es efectivo, mantenemos un contacto constante, un enfermero que va a la casa aunque sea una vez a la semana. Si hay necesidad de darle cuidado personal también tendría una asistente de enfermería asignada. La frecuencia de esa asistente se determinaría en dependencia de la necesidad del paciente. Puede ser una vez a la semana o los siete días de la semana.

Y también en el caso del capellán y el trabajador social. Este último ayuda con muchos de los asuntos de la etapa final de la vida, como un living will [testamento en vida] o ayuda en las gestiones para ir a un assisted living facility [centro de vida asistida] o un nursing home [asilo de ancianos].

Ese contacto que mantenemos con la familia también nos da la habilidad de asegurarnos que aunque todo está bien, quizás la familia no se da cuenta de que algo se está desarrollando, y nosotros sí nos damos cuenta. Entonces vamos a ajustar los medicamentos y las intervenciones.

Cuando la enfermedad ha progresado y los pacientes tienen síntomas que no son controlados por el plan de cuidado existente, podemos ofrecer un cuidado continuo: mantenemos uno de nuestros empleados al lado del paciente 24 horas al día, con la intención de implementar lo que haya ordenado el doctor y evaluar a ver si lo que estamos haciendo es efectivo. Ese cuidado lo mantenemos hasta que restablecemos la comodidad del paciente, le enseñamos a la familia cómo continuar ese plan y regresamos a la visita una vez a la semana.

¿En caso de tratamientos más complejos, cómo lo hacen?

A veces los pacientes requieren una intervención que no se puede dar en la casa. Tenemos unidades en el condado Miami-Dade: en la Universidad de Miami, Hialeah Hospital, Palmetto General Hospital, y tenemos un establecimiento detrás del Baptist, en Kendall. Aunque no están en su casa y nuestras unidades están dentro de hospitales, no funcionamos de la misma manera, y son especialistas en hospicio los que les están cuidando en vez de enfermeros del hospital, que su entrenamiento es diferente.

¿Qué se aconseja para coordinar visitas de amigos o familiares a una persona en hospicio?

Son conversaciones difíciles porque el instinto más poderoso que tenemos es el de preservar la vida. Cuando trabajaba como enfermero de admisión y le presentaba los servicios a la familia me di cuenta de que hay que ser franco, honesto, tener sensibilidad, compasión, decirles la verdad sobre lo que está sucediendo y lo que se anticipa. Va a doler, porque es difícil de procesar, pero va a doler menos que ver esas cosas ocurriendo sin comprenderlo. No entender qué es lo que está pasando es una de las cosas que más ansiedad genera en la familia y el paciente.

A las personas que vienen de fuera a hablar con el paciente, déjales saber lo que está sucediendo, porque las vas a preparar para tener esa conversación. La intención de esa interacción es recordar por qué el paciente es una persona querida, recordar las buenas memorias, darse un abrazo, decirse que se quieren. Los visitantes tienen que entender lo que van a ver.

¿Qué pasa tras la muerte? ¿Cómo ayudan a la familia a transitar la pérdida?

El paciente fallece, pero después cuidamos a las familias. Todas las familias tienen acceso al servicio de duelo por 13 meses. Los llamamos cada tanto para chequear cómo están y cómo los podemos ayudar. Lo hacemos hasta los 13 meses porque un momento crítico en la memoria de las familias de los sobrevivientes es el aniversario de la muerte de su ser querido. En ese momento uno refleja cosas que a lo mejor no sentiste en esa etapa, y quizás no estabas preparado para recibir esa ayuda antes. Todo el mundo lo procesa diferente, hay personas que se encierran y no lloran, hasta que llega un punto en el que todo sale.

Ahora, pasaron los 13 meses, la familia siente una experiencia emocional dos años después, nosotros vamos a mantenernos ahí.

Cuando decidí hacerme enfermero nunca pensé que iba a estar en hospicio, la vida me puso aquí, gracias a Dios, y la experiencia que he tenido, y las razones de lo que hacemos, no creo que pudiera encontrarlo en ningún otro lugar. Tenemos una oportunidad de crear una memoria que va a ser recordada por ese sobreviviente por el resto de su vida. Queremos crear esas memorias bellas, porque todos lo merecemos. Nos consideran ángeles. El agradecimiento de esas familias es algo que uno nunca olvida.