MIAMI.- ILIANA LAVASTIDA RODRÍGUEZ/ DLA
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@IlianaLavastida
Fernando Hevia y Jackelin Padrón le dieron un vuelco drástico a sus vidas después que comenzaron a darse cuenta de que su primogénito, cuando tenía unos dos años y medio de nacido comenzó a comportarse de una manera diferente.
El niño ya cumplió 15 y hace apenas un año sus padres conocieron con exactitud el nombre de la enfermedad que padece después de haber descartado varios posibles diagnósticos entre ellos, distrofia muscular.
“El nació como cualquier niño normal, con un parto a término, pero las primeras señales de que algo andaba mal en su desarrollo comenzamos a notarla porque arrastraba uno de sus pies”, recordó Hevia en entrevista con DIARIO LAS AMÉRICAS.
“Después de estar usando botas ortopédicas por un año, las próximas señales se manifestaron con falta de fuerza en las manos. Como a los 4 años comenzó a presentar dificultades para tragar. Desde entonces las consultas con especialistas se hicieron cada vez más frecuentes hasta que un día en el hospital de Caracas donde nos atendían dijeron que ya no había nada más que hacer”.
Lo que ha abierto el horizonte de los padres del pequeño para seguir tras la búsqueda de la misteriosa enfermedad es la capacidad autodidacta de Hevia que en el afán de encontrar una esperanza de vida para su hijo, se ha convertido en un investigador insaciable.
“Una doctora que prefirió no comprometerse públicamente me sugirió que nos fuéramos con el niño a otro sitio. Contacté a un neurólogo venezolano que trabaja en un hospital en Barcelona. Me deshice de todo lo que pude para juntar el dinero y viajé con mi hijo a España”.
El diagnóstico
“A partir de unas pruebas realizadas con reactivos especiales, en mes y medio tuvimos el diagnóstico”.
La enfermedad que no le permite a Fer ganar peso y que desde hace aproximadamente un año le obliga a moverse en silla de ruedas se identifica como una miopatía mitocondrial, provocada por una deficiencia en el gen TK2.
“Es muy raro diagnosticar este padecimiento degenerativo porque comparte muchos síntomas con otras enfermedades. A nosotros nos costó 12 años saberlo”, explicó Hevia.
La enfermedad consiste en que la mitocondria que está dentro de la célula, cuya función es suministrar energía, tiene cinco ciclos respiratorios. En el caso de Fer, el cuarto ciclo falla.
La buena noticia
Después de conocer con exactitud a que se enfrentan, los padres de Fer han recuperado la esperanza porque en la Universidad de Columbia en Nueva York descubrieron un medicamento que corrige la deficiencia.
La medicina, Deoxypyrimidine monophosphate, que aún no tiene nombre comercial, frena el progreso de la enfermedad y evita la muerte, pero debido a la edad y el peso de Fer, el tratamiento que lo puede ayudar a mejorar tendría un costo de 70.000 dólares por año.
Por eso sus padres han desatado una cruzada con la esperanza de que puedan verlo mejorar y crecer. A través de una página disponible en internet www.juntosporfer.com los interesados en apoyar a este pequeño cuya enfermedad solo padecen 7 personas en el mundo, pueden hacer donaciones.
También hay fotos e información del pequeño en las redes sociales y quienes quieran contactar a sus padres pueden hacerlo a través del teléfono 754 701 9626 o escribirles al correo electrónico [email protected].
Relocalizaron su casa
El matrimonio, que tiene otras dos niñas de 6 y 4 años, se ha visto obligado a comenzar una nueva vida en Miami.
“No miramos cuánto tengamos que trabajar ni en qué y cuánto espacio nos ocupe conseguir una mejoría para nuestro hijo”. “Hasta ahora, las muestras de apoyo y compasión de las personas que por distintas vías han sabido de la condición de Fer, nos han llenado de fortaleza. Poco a poco han ido apareciendo ángeles en nuestro camino. Al principio no sabíamos cómo enfrentar la vida en un país desconocido, ahora, nos ocupamos de vivir el presente, lo demás, lo ponemos en manos de Dios”.
