Ya tengo el diagnóstico. ¿Ahora qué?

Primeros pasos

Ningún padre se prepara para que le informen que su hijo está dentro del espectro del trastorno del desarrollo o que tiene condición de autismo. Al recibir la noticia algunos reaccionan negando el hecho, entran en depresión, sienten culpa o se quedan paralizados, mientras que otros, aún sin entender lo que sucede, comienzan a buscar información e intentar ubicar a los especialistas para brindar a su hijo la atención requerida de la manera más inmediata.

El autismo es una condición que acompañará al niño durante toda su vida. Es decir, no se cura, pero mientras más temprano se inicien los tratamientos pertinentes se puede mejorar considerablemente su desarrollo cognitivo y neurológico y, por ende, su calidad de vida. Entiendo que cada paciente con trastorno del espectro autista (TEA) es diferente. Existen grados, niveles, complejidades que no se abordarán en este trabajo.

Aquí podrá conseguir consejos prácticos de qué hacer cuando se tiene el diagnóstico en la mano, momento que algunos padres describen como “ingresar a un túnel donde no se consiguen ninguna luz que guíe el camino”.

¿Qué hacer con el diagnóstico?

Algunos especialistas aseguran que el diagnóstico es solo un papel, la diferencia será el camino que cada familia recorra una vez que lo tenga.

Definitivamente no es fácil comprender lo que ocurre, pero en los últimos veinte años se han producido avances científicos y se han desarrollado terapias diversas que harán que todo sea menos complicado.

Un diario de incidencia

Si su hijo ha sido diagnosticado dentro del TEA, seguramente usted tendrá que repetir su historia un sin de fin de veces. Deberá recordar qué síntomas lo hicieron pensar que había alguna conducta diferente. Qué lo llevo a buscar a algún especialista, así como las fechas de las vacunas, fechas de logros de hábitos. A qué edad dejó el pañal, a qué edad comenzó a caminar, a qué edad hizo tal o cual cosa. En un principio todo lo almacena en su memoria, pero al pasar del tiempo existen fechas que se pueden olvidar o acontecimientos que se pierden y que podrían ser importantes para el registro del caso y la búsqueda de apoyo y solución.

Tome un cuaderno o libreta, grande preferiblemente, y anote todo.

Cada consulta médica. Cada respuesta del especialista. Exámenes aplicados. Resultados.

Internet. ¿Amigo o enemigo?

El primer impulso es buscar en internet qué se ha publicado, las mejores terapias y las alternativas para los pacientes con el diagnóstico. La búsqueda puede ser interminable y agotadora. La sugerencia, como se debe hacer con la mayoría de los tópicos que se buscan en internet, es dirigirse a fuentes autorizadas. Es decir, Institutos de estudio, centros especializados, médicos reconocidos, terapistas de renombre. Personas que traten el tema de manera científica, basado en estudios comprobados y aprobados por las Federaciones Médicas del país donde realiza la búsqueda.

Una cita inmediata con especialistas

Mientras más temprano se inicie el tratamiento al paciente dentro del espectro, más efectiva será su recuperación. Como ya dijimos, es de por vida, porque no es una enfermedad sino una condición, pero sí se puede prevenir y evitar el deterioro progresivo que se observa en pacientes que no son tratados adecuadamente. Busque en la región donde vive quiénes son los mejores en el tema, quiénes son los autorizados y cuáles son sus casos de éxito.

Hay algunos centros que atienden a los niños dentro del espectro desde diferentes especialidades. En la toma de decisiones participan pediatras, psicólogos, terapistas, nutricionistas, gastroenterólogos y en algunos casos más severo psiquiatras, porque al ser una condición multifactorial se trabaja desde diferentes áreas que hacen una sumatoria positiva para el niño.

Analice cada propuesta de intervención

Existen diferentes tendencias que tratan a los niños dentro del espectro. Cada familia deberá decidir cuál se adapta mejor a su hijo. Eso es una decisión personal. En la actualidad algunos centros trabajan con alimentación libre de gluten (trigo presente en el pan, galletas, cake...) y de caseína (proteína presente en la leche, quesos, yogurt…), mientras que otros trabajan con la medicación que tranquilizan a los niños con los que logran una mayor concentración. Pero la decisión es personal.

Antes de tomar alguna determinación sí es aconsejable buscar en internet qué es cada terapia o medicamento para conocer un poco más sobre lo que le aplicará a su hijo.

La lástima, mala consejera

Mientras muchos padres inician la tarea de buscar las terapias y los tratamientos adecuados, podrían sentir lástima al ver que su hijo no muestras las mismas habilidades sociales o verbales que otros niños de su edad. Los pueden comparar mientras juegan en el parque o en el colegio. Aunque no es un sentimiento del que la persona se pueda alejar con facilidad, es importante cada vez más sacarlo de la mente. La lástima puede llevar a los padres a justificar ciertas conductas, muchas de las cuales se podrían corregir con disciplina, tal como con cualquier otro niño. Trate a su hijo con condición de autismo, como a sus otros hijos u otros niños. Nunca justifique una conducta inadecuada. Exíjale igual que a los demás. Dele frases afirmativas: “Tú puedes”. “Tú sabes de lo que hablo”. “Eres Maravillo” “Eres inteligente”, “inténtalo otra vez hasta que lo logres”. En el autismo no hay verdades sobre piedra, todo puede adaptarse a cada caso.

El autismo en un trabajo a largo plazo. Que requiere un inmenso amor. Convertir cada paso en un éxito y celebrarlo es parte de lo que se puede comenzar a hacer cuando unos padres reciben el diagnóstico.

10 Consejos rápidos para tratar a una persona con condición de Autismo

• Llámelo siempre por su nombre con la voz normal (sin imitar la voz de un bebé).
• Dele instrucciones cortas y concretas.
• Son cándidos, por lo que no le sorprenda que den informaciones personales sin pensar en las consecuencias. “En mi casa se hace tal o cual cosa…”.
• Cuando hable, evite el uso de frases con doble sentido, alguien con autismo pocas veces las entiende.
• Si tienen una crisis de llanto, no trate de corregir conducta en ese momento. Él no entenderá nada de lo que le diga. Respire profundo y acompáñelo mientras se le pasa (en algunos casos puede durar horas).
• Como todo niño, entienden más de los que los padres creen, por lo que puedan manipular a su alrededor para conseguir lo que desean.
• Mantenga rutinas de hábito que le dan estructura. Es decir, coma siempre en la mesa, use cubiertos, no use celular mientras come, indíquele comer con la boca cerrada, etc.
• Reiterativos en las instrucciones. Para lograr ciertos hábitos como comer con cubiertos, utilizar el servicio sanitario de manera adecuada, el aseo personal, entre otras cosas puede requerir mucho más tiempo que con niños sin esa condición. No pierda la esperanza y menos la paciencia, ya que cuando menos lo piense habrán logrado el cometido.
• Cuando desee que le preste atención, agáchese y háblele a la cara y trate que lo mire a la cara.
• Háblele en positivo. Dígale frases que elogien algo de él. Frases que le destaquen su valor y siempre manifiéstele su amor.

@ElkisBejarano

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