Arturo sueña con trabajar en una empresa donde pueda diseñar videojuegos.
Iván Peraza Arturo sueña con trabajar en una empresa donde pueda diseñar videojuegos.
Iván Peraza Arturo junto a su madre, Elkis Bejarano.
Iván PerazaMIAMI.-Elkis Bejarano* junto a su esposo e hija viven como propio cada logro de su hijo Arturo, un adolescente que por estos días celebra sus 21 años mientras se aproxima, con el estudio diario, a su graduación en el Miami Dade College.
“Ha logrado cosas maravillosas”, comentó Bejarano a DIARIO LAS AMÉRICAS. “Es un niño de muy buenas notas, salió excelente en el High School, con una mención del distrito en su diploma. Su desempeño escolar ha sido notable".
El orgullo de su madre no es vano. Ella jamás olvida el momento en que recibieron el diagnóstico de Arturo cuando él tenía poco más de un año. “Estaba muy chiquito cuando me dieron el diagnóstico de autismo. Una psiquiatra de Venezuela me dijo que él es autista y, como un baño de agua fría, al preguntarle si él iba a ser ‘normal’ me contestó: ‘tú no estás viendo que yo te estoy diciendo que es autista?’.
Arturo aleteaba, camibana de puntillas y hacía ruidos que son las señales más visibles del autismo”, relató la madre y aseguró que, si bien todo eso vino como un torbellino, ellos nunca se quedaron con las manos atadas.
“No sabes qué hacer y empiezas a llorar. Lo primero que haces es que te preocupas y lloras, siempre por cualquier motivo se me salen las lágrimas. Cuando tú tienes un bebé, sueñas que tu hijo va a ser perfecto, nadie te prepara para que tenga una condición. Nadie te lo dice. Entonces empecé a llorar, pero mientras lloraba dije ‘no, él va a poder y nosotros lo vamos ayudar’. Y como me dijo mi hermana, ‘agarra el diagnóstico, lo doblas y lo guardas y cada día que pase y cada cosa que logre, será un triunfo para ustedes’. Sin expectativas, no hay proyecto, no se trataba de que mi hijo fuera a la Universidad o que fuera doctor. ‘Mi hijo tiene que decir mamá o papá’. Ese era el único proyecto. Arturo dijo mamá cerca de los 5 años”.
Ante el diagnóstico de Arturo, sus padres fortalecieron la relación a pesar de que, en muchos casos, en las parejas con hijos con discapacidad existe una tendencia al divorcio. “Yo digo que su papá es una mamá igual que yo por lo preocupado y por lo cuidadoso, o sea, es un gran papá. Los papás de niños con autismo se separan porque no aguantan es muy fuerte, pero nosotros conseguimos salir adelante y entre todos logramos detectar cuál era la pasión de Arturo”, adelantó Bejarano, quien debido a su formación como periodista ha contado con múltiples herramientas para conducir los avances de Arturo y su desarrollo cognitivo pleno.
“Yo he tenido conocimiento previo sobre el autismo porque, bueno, periodista al fin, una tiende a informarse. Era un tema que siempre estaba por ahí. Antes el autismo era una enfermedad psiquiátrica. Lo tenían catalogado como otra cosa”, detalló y profundizó en otros mitos que prevalecieron en la sociedad durante décadas y en la actualidad se van desmontando. Por ejemplo, la madre considera que no es útil buscar culpas o causas sino soluciones. En su historia, reveló, su bebé no fue expuesto a situaciones estresantes al nacer, ni ella durante el embarazo.
De hecho, “Arturo nació en parto de agua, fue un niño amado y buscado, con una preparación en parto sin dolor que hice junto a mi esposo. Yo le puse música de Chopin, de Beethoven. O sea, era un niño deseado, no había ningún trauma. Estaba todo preparado para que él viniera. Era mi primer bebé y nosotros felices”.
Lo que sí resulta imprescindible, de acuerdo con Bejarano, es el diagnóstico temprano, la perseverancia y también la resiliencia. “A los seis meses de nacido, lo quemé con agua caliente en la bañera sin darme cuenta, pero no lloró. Cuando le sale la quemada en la espalda es que se disparán las alarmas. También, empecé a detectar que no me veía a la cara, no me veía los ojos. No hacía contacto. Solo lo hacía con su papá cuando llegaba del trabajo, pero era por poco tiempo”, contó.
“Al ver eso, yo empiezo a decir aquí está pasando algo y todo el mundo decía, ay, qué fastidiosa eres. Yo sé qué le pasa algo, pensaba. Todo el día estaba conmigo, yo le daba masaje Shantala, lo tenía en estimulación temprana. Entonces yo a los a los 10 meses lo llevé al médico, pero me dijo que me quedara tranquila. Yo veía que los niñitos en los masajes Shantala se reían con la mamá y él no se reía conmigo”.
Sin embargo, los padres de Arturo no tardaron en buscar ayuda profesional además de prepararse de manera intuitiva, lo que a juicio de la madre fue clave en que el niño no se viera tan afectado cognitivamente. “Empezamos a darle estimulación temprana a través de la música y la profesora puso una pieza específica (clásica) y eso fue lo que le desató a él algo impresionante, se perdió en la música, mientras estaban todos los niñitos gateando. Ya yo venía con la angustia de creer que algo pasaba y la profesora de música me dijo ‘yo creo que tú deberías llevarlo para que te lo chequeen’”. Así lo hicieron. “Nosotros nunca nos quedamos paralizados, muchos se paralizan porque es un diagnóstico muy difícil sobre todo porque nadie está preparado para que le digan ‘tu hijo va a tener autismo y vas a vivir con eso toda la vida’. Entonces nosotros hicimos tantas cosas que cuando llegamos a la consulta de la Sociedad Venezolana de Niños y Adultos con Autismo (SOVENIA) ante la doctora Liliana Negrón, una eminencia en América Latina en autismo, me dijo: ‘ya tienes parte del tratamiento, vamos a profundizarlo y a seguirlo’. O sea, nosotros le hacíamos el protocolo de la dieta, el protocolo de las vitaminas. Entonces vino la parte educativa”.
Antes, confiesa, “Arturo no hablaba, Arturo no hacía contacto visual” y empezaron a hacerle terapias de todo tiupo “En ese proceso, nació Andrea, su hermana, y fue mágico porque ella logra darle equilibrio en un momento maravilloso. Ella se transforma en su juego favorito, él de ella y ella de él. Aprendieron juntos hacer muchas cosas. Ella es otra bendición en nuestras vidas”.
Explica que es súper importante la presencia familiar. El apoyo de los que lo rodean. "Sus abuelos, su hermano mayor Pedro Armando, sus tíos, sus primos. Todos siempre han sido amorosos, y contar con la familia es súper importante".
Cuenta su madre que Arturo empezó con una terapia personalizada en un centro GAIN en Venezuela. “Tenía enseñanza mediante sistema de uno a uno, o sea, él y la maestra. La institución me costaba todo el sueldo, yo trabajaba en un prestigioso diario, y mi sueldo entero iba a la educación de Arturo”.
Eso, explica, logró su desarrollo escolar y su integración futura en escuelas ‘regulares’. “Yo le decía a su papá que Arturo tenía que aprender a vivir en el mundo real porque el mundo de la casa no es igual al mundo externo, él tiene que convivir con los ruidos de la calle y con todos los estímulos de la calle. El problema del autismo es que como se detecta tan tarde, el cerebro empieza a dañarse, empieza como en retroceso, por eso el diagnóstico temprano es tan importante porque hasta los siete años ellos logran su desarrollo cognitivo, después de eso es muy difícil”, sostiene aclarando que todos los casos son diferentes y cada niño tiene un nivel de compromiso congnitivo distinto. "Lo que es bueno para uno no lo es para otro. Por eso es tan personal los tratamientos".
"Debo decir que Arturo tuvo la suerte de contar con una lista de maestras y terapistas excepcionales. Siempre lo cuidaron, siempre lo ayudaron. Hubo una que lo consentía tanto dentro de la Escuela que le pedí que fuese más exigente con él, que él podía dar más".
En la actualidad, Arturo es un talentoso estudiante de MAGIC, un centro internacional del Miami Dade College que está dedicado al estudio de la animación digital y sirve para desarrollar habilidades creativas y concebir la próxima generación de creadores, animadores, diseñadores de videojuegos y programadores.
Antes de que su talento lo llevara al Miami Dade College, Arturo hizo cursos de animación en este Condado que cuenta con una dirección de arte para personas con discapacidad, con la profesora Dani Bowman.
“Él ha hecho sus animaciones, tiene su propio canal de YouTube, donde ha logrado importantes visualizaciones. Hay una que tiene más de 30 mil y lo ha alegrado mucho por la interacción de la comunidad. Él consiguió en la animación su manera de vivir. Empezamos a ponerlo en cursos de dibujo, de arte, de cine, de Stop Motion para que él fuera adquiriendo conocimientos y estando aquí descubrí la secundaria Robert Morgan donde tienen la especialización de Animación Digital. Y de Doral nos mudamos a Homestead porque la escuela quedaba allá. Estudió animación 3D en este colegio, y su profesor William Torres me dijo que en MDC existía MAGIC para que él siguiera su formación".
Explica que luego de que obtenga el título de Animación Digital, Arturo quiene hacer la especialización en Diseño de Video Juegos.
“Todos en casa nos comprometimos de una manera emocionalmente positiva con él, o sea, nunca se le ha tratado con lástima. Mi aprendizaje de todo esto es que el amor pasa por encima de todas las barreras. Es importante que los padres busquen qué oficio le gusta a su hijo para que tengan como desarrollarse. Arturo sigue estudiando, se empeña en entregar sus trabajos y cumplir sus metas porque quiere lograr su sueño: trabajar en una empresa donde pueda animar y diseñar videojuegos”.
Aquí el video hecho por Arturo Brito para la Bryan Art Foundation.
*Elkis Bejarano se desempeña como editora en DIARIO LAS AMÉRICAS
[email protected]
@cabezamestiza
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