Médico crea puente para aliviar costos de tratamientos contra el cáncer

“Lo triste es que creo que tuve que concentrarme más en el aspecto financiero de mi experiencia que en sanar”, relató Sparks en uno de los testimonios proporcionados a DIARIO LAS AMÉRICAS por la Fundación Florida Cancer Specialists. El respaldo que recibió le permitió conservar su vehículo, indispensable para trasladarse desde la zona rural donde vive hasta su empleo y sus citas médicas.

Su experiencia expone una dimensión de la enfermedad que suele quedar fuera de la conversación: el diagnóstico no solo afecta el cuerpo. También puede poner en peligro la vivienda, el transporte, la alimentación, el suministro de electricidad y la capacidad de una familia para mantenerse a flote.

El doctor Raúl Storey, oncólogo, hematólogo certificado y copresidente de la junta directiva de la entidad, advierte que esa presión puede comprometer incluso la continuidad de la atención.

“La situación financiera de un paciente puede afectar significativamente su capacidad para completar el tratamiento”, aseguró. “Las preocupaciones por pagar la renta, los servicios públicos, el transporte, los alimentos y otros gastos esenciales generan un estrés considerable”.

El especialista explicó que esas dificultades pueden provocar que las personas retrasen citas, falten a sesiones o no consigan seguir el plan indicado por su equipo médico.

Dr. Raúl E. Storey, hematólogo y oncólogo.

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De origen venezolano, Storey atiende en las clínicas de Florida Cancer Specialists & Research Institute en Vero Beach y Sebastian. Se graduó de Medicina en la Universidad de Carabobo, en Venezuela; realizó su residencia en medicina interna en Texas Tech University y completó su formación en oncología y hematología en el James Graham Brown Cancer Center de la Universidad de Louisville. Durante esa etapa también adquirió experiencia con el Departamento de Trasplante de Médula Ósea y Terapia Celular de MD Anderson Cancer Center. Además, participa como codirector de un programa piloto de arte en la medicina.

El médico, quien habla inglés y español, representa además un puente con los latinos que acude a los servicios oncológicos en Florida y puede enfrentar obstáculos económicos o relacionados con el idioma.

Desde su consulta, asegura que la disyuntiva entre atender la salud y pagar las cuentas aparece casi a diario.

“Vemos pacientes que intentan equilibrar las facturas del hogar y los gastos cotidianos mientras atraviesan el tratamiento contra el cáncer”, señaló.

Los primeros indicios de una crisis, precisó, suelen ser los atrasos en el alquiler, la hipoteca o los servicios, la inseguridad alimentaria y una dependencia creciente de familiares o amigos.

No obstante, esas señales no siempre son evidentes. “Aproximadamente la mitad de los pacientes expresan sus preocupaciones financieras. Otros intentan ocultarlas debido a la vergüenza o al deseo de no convertirse en una carga para los demás”, explicó Storey.

Por ello, considera fundamental que los profesionales formulen preguntas de manera proactiva. “La evaluación debe comenzar en la primera consulta. Identificar los problemas financieros desde el inicio permite conectar rápidamente al paciente con recursos y programas de apoyo”, sostuvo.

Intervenir a tiempo, agregó, puede mejorar los resultados de salud y reducir el riesgo de que una familia llegue a una situación límite en medio de las terapias.

Los testimonios remitidos por la organización muestran cómo esa presión se instala en la vida cotidiana y alcanza también a hogares vinculados con la comunidad hispana.

Jessica Mendez tenía 45 años y se consideraba en perfecto estado de salud cuando recibió el diagnóstico de un adenocarcinoma en el ovario derecho, estadio 1C2. Acababa de comenzar un empleo y todavía no había cumplido 90 días, por lo que pasó seis semanas sin ingresos. Sus padres, adultos mayores residentes en Puerto Rico, tuvieron que ayudarla con las cuentas esenciales.

Para Jacqueline Zarra, la noticia llegó después de acudir a una sala de emergencias, someterse a numerosas pruebas y recibir una resonancia magnética. Hasta entonces trabajaba a tiempo completo, llevaba a sus hijos a la escuela y se ocupaba de las labores habituales de su hogar. Después no pudo continuar empleada: debía asistir a quimioterapia todos los días y, al regresar, apenas podía permanecer en cama.

La renta se convirtió en su preocupación principal. Luego vinieron el pago del automóvil, necesario para acudir a las terapias, y la electricidad. Zarra aseguró que, sin el auxilio recibido, habría perdido tanto su casa como el vehículo.

Para Storey, esas carencias no constituyen un problema separado de la enfermedad, sino factores capaces de incidir en su evolución.

“El transporte confiable, una nutrición adecuada y una vivienda estable son fundamentales para lograr buenos resultados de salud”, afirmó. Cuando esas condiciones no están garantizadas, añadió, las personas pueden perder sesiones, experimentar mayor estrés y encontrar más dificultades para sobrellevar las exigencias físicas del proceso.

Irene Rincon también tuvo que abandonar su trabajo. Enfrentó el diagnóstico durante el punto más crítico de la pandemia de COVID-19, cuando vivía en Orlando, pagaba una habitación y cubría sola todos sus gastos. Sin respaldo económico, vio desaparecer por completo sus ahorros.

Sherri Neal, madre soltera, tomó otro camino: mantuvo una jornada parcial para no perder el apartamento que compartía con su hija. Cuando finalmente recibió beneficios por discapacidad, el cáncer regresó. Tuvo que seguir laborando porque ese ingreso no alcanzaba para sobrevivir.

Durante un período de dos años, el programa cubrió en dos ocasiones su renta y realizó un pago de su automóvil. Esa intervención, contó Neal, le dio estabilidad a su hija en un momento en el que el padecimiento ya había alterado todos los demás aspectos de sus vidas. Hoy, afirmó, ambas se encuentran bien.

El auxilio adquiere distintas formas según la urgencia. Laura Wilson pudo saldar atrasos de su préstamo hipotecario. Amanda Burke llegó al programa después de que su hijo encontrara información en internet y la ayudara a presentar la solicitud. También destacó el acompañamiento recibido durante el trámite y la disposición de Teresa, una representante que respondió sus preguntas desde el comienzo.

Yocinthia Mitchell fue referida por navegadores de enfermería del Orlando Health Cancer Institute. Maureen Flynn describió el agotamiento emocional de seguir luchando para solventar necesidades básicas, además de soportar los efectos físicos de la enfermedad. Diana Burns resumió las consecuencias en tres dimensiones: emocional, física y financiera: subrayó que hasta las tareas cotidianas comenzaron a parecer difíciles.

Una colaboradora organiza suministros frente a una sede de Florida Cancer Specialists, como parte de las iniciativas de apoyo a pacientes y familiares.

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La organización nació en 2011, después de que especialistas de la red oncológica observaran que algunas personas debían escoger entre continuar sus procederes médicos o pagar los billes. El incremento del costo de vida, los gastos sanitarios y otras dificultades económicas ha elevado desde entonces la demanda.

En sus 15 años de actividad, afirma haber distribuido más de $20 millones entre más de 12.000 pacientes y familias del estado. También reporta más de 31.000 solicitudes procesadas y cerca de 47.500 pagos, con el respaldo de más de 15.000 donantes.

Sus ingresos anuales pasaron de aproximadamente $184.000 en sus inicios a más de $3,3 millones. Desde su creación, ha registrado alrededor de $40 millones en ingresos brutos y cerca de $28 millones netos, de acuerdo con los datos suministrados a este medio.

La entidad, constituida como una organización sin fines de lucro 501(c)(3), sostiene que los médicos de la red cubren los costos administrativos y operativos, lo que permite destinar el 100% de las donaciones a los beneficiarios. Además, existe un fondo patrimonial para apoyar la sostenibilidad de la iniciativa a largo plazo. Los formularios 990 están disponibles al público y la institución cuenta con una calificación de cuatro estrellas de Charity Navigator.

Sus responsables aseguran que nunca han rechazado a una persona que cumpliera todos los requisitos. No precisaron cuántas peticiones han sido denegadas, pero indicaron que las razones más frecuentes son superar el límite de ingresos o no encontrarse bajo una modalidad de atención oncológica elegible.

Para acceder al beneficio, el solicitante debe residir en Florida, ser mayor de 18 años y encontrarse bajo atención activa en el estado, o dentro de los 90 días posteriores a su última terapia. Se consideran elegibles la quimioterapia, la radioterapia, la inmunoterapia, el tratamiento hormonal y el trasplante de células madre hematopoyéticas.

El ingreso anual del hogar no puede superar el 250% de las Guías Federales de Pobreza y los activos líquidos, entre ellos cuentas corrientes, ahorros, certificados de depósito y acciones, deben ser inferiores a $5.000. No es necesario atenderse en un centro de esa red.

La evaluación puede tardar hasta 30 días, aunque presentar la documentación completa agiliza el trámite. Una vez concedido el beneficio, las facturas suelen pagarse durante las dos semanas siguientes. El dinero no se entrega directamente al solicitante: se envía al arrendador, la compañía de servicios o el proveedor correspondiente.

El máximo anual fue elevado de $2.200 a $2.500 debido al costo de vida. Las personas aprobadas también reciben una tarjeta de regalo de Publix por $100 mediante Nourish Hope, iniciativa dirigida a combatir la inseguridad alimentaria. Si conservan su elegibilidad, pueden obtener respaldo hasta por dos años. Cuando la necesidad supera el límite o no puede esperar el tiempo ordinario de evaluación, se procura localizar otros recursos comunitarios.

Aunque una subvención de $2.500 puede parecer modesta frente al costo total del cáncer, Storey asegura que su efecto puede ser decisivo.

“Puede ayudar a que un paciente y su familia conserven su vivienda, mantengan los servicios básicos activos y cuenten con transporte confiable para asistir a las citas médicas”, explicó. Cubrir esas obligaciones, recalcó, elimina barreras que podrían interferir con la continuidad de la atención.

El oncólogo utiliza el término “toxicidad financiera” para describir la carga económica asociada con la enfermedad. Entre los grupos particularmente vulnerables identifica a quienes viven con ingresos iguales o inferiores al 250% del nivel federal de pobreza y a las personas con redes de apoyo limitadas.

Storey también advierte que las ayudas públicas y privadas resultan insuficientes frente a la magnitud del problema.

“La necesidad de apoyo suele superar los recursos disponibles. Aunque muchas organizaciones brindan ayuda valiosa, la demanda continúa creciendo y excede la capacidad de respuesta de los programas existentes”, puntualizó.

En 2025, la entidad distribuyó $290.652 entre 151 pacientes del sur de Florida. Cerca del 20% de sus solicitantes y beneficiarios son hispanos, una proporción que evidencia el alcance de sus servicios dentro de esa comunidad.

Sede de Florida Cancer Specialists & Research Institute, red médica que respalda los gastos administrativos y operativos de la entidad benéfica.

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No obstante, el formulario todavía no está disponible en español. Para atender a quienes no dominan el inglés, se recurre a traductores voluntarios. Esa limitación representa una barrera relevante en un estado donde numerosas familias pueden necesitar orientación para conocer los requisitos y completar el trámite.

Uno de los principales desafíos en la región es divulgar la existencia del programa y facilitar el acceso. Para conseguirlo, la organización busca fortalecer su presencia regional a medida que crece la cantidad de personas que requieren respaldo.

Storey recomienda no esperar hasta que la falta de dinero ponga en peligro la vivienda, el transporte o el cumplimiento de las indicaciones médicas.

“Los pacientes deben comunicarse directamente con la organización o hablar con su equipo de atención tan pronto como sea posible”, aconsejó. Los asesores financieros, agregó, pueden identificar las necesidades y conectarlos con las alternativas disponibles.

Ese crecimiento de la demanda servirá de telón de fondo para la Crystal Gala de 2026, que tendrá lugar el sábado 3 de octubre en Armature Works, en Tampa. Bajo el lema “Reflexionando sobre 15 años de compasión”, la velada conmemorará el aniversario de la institución y recaudará fondos para sostener su labor.

La Crystal Gala celebrará los 15 años de la organización y recaudará fondos para continuar apoyando a pacientes oncológicos de Florida.

IMAGEN ILUSTRATIVA GENERADA CON INTELIGENCIA ARTIFICIAL

La meta es obtener $344.000 netos, una cantidad que, según sus cálculos, permitiría brindar apoyo financiero y alimentario a más de 130 pacientes y familias. Las entradas ya están agotadas y se espera la participación de más de 600 personas. Quienes no puedan asistir todavía pueden contribuir o incorporarse como voluntarios.

Más de 335 colaboradores prestan servicio en las 62 clínicas afiliadas en todo el estado. Tan solo durante este año, Nourish Hope ha entregado recursos para la compra de alimentos a más de 500 pacientes y familiares.

“Cada dólar recaudado representa esperanza para un paciente que lucha por mantener la electricidad, pagar el automóvil o comprar alimentos”, expresó Lynn Rasys, directora ejecutiva de la organización.

La agenda de recaudación continuará el 23 de octubre con el almuerzo Crystal Connection, titulado “Un círculo de esperanza, sanación y humanidad”, en Arthrex One, en Naples.

Detrás de las cifras, la medida más significativa del trabajo aparece cuando una persona consigue recuperar su vida. Entre los casos destacados se encuentra el de una beneficiaria que superó el cáncer y ahora se entrena para participar en el Maratón de Boston. Para la entidad, acompañar esas recuperaciones significa devolver dignidad y esperanza en una etapa marcada por la incertidumbre.

Para quienes todavía se encuentran en medio del proceso, Irene Rincon deja un mensaje nacido de su propia experiencia: no perder la esperanza, mantener cerca a los seres queridos y no sentir vergüenza de pedir apoyo.

Yocinthia Mitchell lo resume en tres palabras: “Nadie lucha solo”.