El fin de semana pasado asistí al 3er evento anual Nacional de Alopecia Areata Foundation Havana Nights. Este evento reúne a los miembros de nuestra comunidad del Sur de la Florida que han sido afectados, directa o indirectamente, por esta enfermedad. La alopecia areata es una enfermedad cutánea autoinmune que afecta a muchos de nuestros vecinos del Sur de la Florida, así como a 6,8 millones de personas en todo el país. Este evento fue verdaderamente una gran oportunidad para que los líderes de la comunidad se unan detrás de la causa de la alopecia areata. Durante mucho tiempo he luchado a favor de la comunidad de alopecia areata y fue un verdadero honor recibir un reconocimiento en este evento.
La organización que organiza el evento, la NAAF, se fundó en 1981 y trabaja con y para mujeres afectadas por la alopecia areata. La alopecia areata generalmente comienza con parches pequeños en la cabeza que impiden el crecimiento de cabello, pero puede progresar hacia la pérdida total de cabello en el cuero cabelludo o la pérdida de cabello en todo el cuerpo, conocida como alopecia total.
Esta enfermedad tiene una tendencia a desarrollarse temprano en la vida, especialmente en niños y adolescentes. Millones de estadounidenses han sido o serán afectados por esta condición a lo largo de su vida. Esta enfermedad es altamente impredecible, con efectos que varían de paciente a paciente. En algunas personas la enfermedad es cíclica, en otras es aparentemente aleatoria. La incertidumbre de la condición hace que no solo sea una carga física, sino también emocional para el paciente que puede afectarles a ellos y a sus familiares.
Desafortunadamente, hay pocas opciones de tratamiento efectivos para las personas afectadas por esta enfermedad; sin embargo, las prótesis craneales o pelucas pueden ser una forma útil de lidiar con los efectos de la alopecia. Desafortunadamente, las pelucas de calidad vienen con un gasto significativo para las familias afectadas por la alopecia areata. Esta es precisamente la razón por la que estoy tan orgullosa de haber podido presentar junto con mi colega, el Congresista James McGovern, la Resolución de la Cámara de Representantes 2925, para enmendar el título XVIII de la Ley del Seguro Social para proporcionar cobertura para pelucas como parte del tratamiento médico cubierto por el programa de Medicare. Este proyecto de ley permitiría que las personas afectadas por esta enfermedad reciban la asistencia que necesitan.
Aquellos afectados por la alopecia areata, como la mayoría de las otras enfermedades, no eligieron ser impactados por ella. Al igual que cualquier otra enfermedad, debemos hacer nuestra parte para asegurarnos de que tengan toda oportunidad de luchar contra su condición y que las probabilidades no estén en su contra. Esta legislación, si se aprueba, garantiza que nuestros vecinos del Sur de la Florida, independientemente de sus antecedentes socioeconómicos, puedan tener las herramientas necesarias para mitigar los efectos de sus condiciones.
