“Fue inesperado porque fue un golpe de momento. Ella iba subiendo las escaleras corriendo y se dio el golpe. Es una niña sana que nunca había tenido padecimientos previos. No, no, no, nunca, ella de lo único que padece es de la alegría, que es crónica, pero ya”. “Fue inesperado porque fue un golpe de momento. Ella iba subiendo las escaleras corriendo y se dio el golpe. Es una niña sana que nunca había tenido padecimientos previos. No, no, no, nunca, ella de lo único que padece es de la alegría, que es crónica, pero ya”.
Antes de que se hiciera el diagnóstico preciso de leucemia linfoide aguda, también llamada leucemia linfoblástica aguda infantil y que es un tipo de cáncer por el que la médula ósea produce demasiados linfocitos inmaduros (tipo de glóbulo blanco) y que puede afectar además los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas, Náthaly pasó por varios hospitales de Cuba.
Desde los centros médicos de su localidad en Holguín, donde pensaron que se trataba de dengue [probablemente por la disminución en recuento plaquetas y lo endémico de este padecimiento en Cuba], hasta centros especializados en La Habana.
“Estuvo dos días ingresada en Las Tunas, donde nada más ingresar, la doctora habló conmigo y me dijo que ella me daba la certeza de que era algo grave. Entonces ya enseguida nosotros empezamos a buscar respuestas, teníamos que irnos para La Habana (donde se centralizan más recursos). Ingresamos en el hospital de Las Tunas un viernes y salimos un domingo para La Habana y ya el mismo lunes al llegar la ingresaron en el pediátrico William Soler y ahí ya sí ella ya no caminaba”, detalla la madre e insiste:
“Ya cuando yo llego aquí a La Habana, ya la niña no camina de los dolores, dolores donde quiera, principalmente en las piernas, no tenía nada de equilibrio y yo tenía que bañarla, tenía que cargarla para llevarla para el baño. No nos pasamos en el William ni 15 días, allí le hicieron también exámenes y eso y la doctora me confirmó que era leucemia. Entonces nos mandaron por aquí para el Instituto de Hematología”. “Ya cuando yo llego aquí a La Habana, ya la niña no camina de los dolores, dolores donde quiera, principalmente en las piernas, no tenía nada de equilibrio y yo tenía que bañarla, tenía que cargarla para llevarla para el baño. No nos pasamos en el William ni 15 días, allí le hicieron también exámenes y eso y la doctora me confirmó que era leucemia. Entonces nos mandaron por aquí para el Instituto de Hematología”.
Fue el 28 de septiembre que ingresaron en ese hospital donde hasta ahora permanecen. “Ya desde la semana pasada, que fue la segunda reunión que hicieron con nosotros, nos dijeron que ella había pasado a alto riesgo así, en un mes. De todos los niños que hay aquí, es la que está peor, el suyo es el peor diagnóstico”, afirma.
El miércoles 16 de noviembre de 2022, Náthaly debía someterse a una punción para detectar el avance de la enfermedad mediante el análisis del líquido de su sistema nervioso central. Sin embargo, las circunstancias impidieron que este protocolo pudiera ser realizado. “Ya ella tiene inflamada esa parte de la columna por dentro y, al hacer la punción, no deja extraer el líquido que los médicos necesitan. Esto se hace con anestesia local pero ya ella está en un punto que no lo aguanta porque le han hecho demasiadas. Por eso la tienen que sedar completamente, que es lo que no buscan porque esa anestesia es peligrosa”, explicó la madre.
Historia clínica
La familia no ha podido recibir todos los documentos que acrediten la historia clínica (record médico del caso), sino un resumen de esta. Constan ahí, no obstante, los hechos descritos por la madre.
“En agosto de 2022 empezó con los primeros síntomas asociados a la enfermedad (dolores articulares, dificultad para deambular y fiebre). Inicialmente se sospechó una artritis juvenil idiopática, por lo que se trasladó a mediados de septiembre a la provincia de Las Tunas para realizar estudios específicos de esta enfermedad en algunos de los cuales se constataron células de aspecto inmaduro en la sangre periférica.
“La paciente se remitió en ese mismo mes hacia el hospital William Soler en La Habana, donde se realizaron los estudios morfológico, de inmunofenotipo y cariotipo de la médula ósea y se enviaron al centro de referencia nacional (Instituto de Hematología e Inmunología, IHI) donde se realizó el diagnóstico de Leucemia linfoide Aguda (LLA) y se trasladó a dicho centro asistencial donde se comenzó el tratamiento oncoespecífico de la enfermedad”.
A raíz de lo descrito, el mismo documento firmado por los doctores Ismael Iván Silverio Fernández y Wilfredo Roque García concluye que la menor tiene un pronóstico reservado y que es candidata a trasplante alogénico de células hematopoyéticas. A grandes rasgos, este es un procedimiento mediante el cual una persona con una enfermedad de la sangre recibe células formadoras de sangre sanas, llamadas células madre, para restaurar sus propias células, ya que estas han sido destruidas.
Tratamiento
En el momento en que conversamos con su madre, la niña permanece acostada bajo el cuidado de médicos que la familia considera “especialistas magníficos”.
“Son muy muy muy buenos, pero ellos no tienen los recursos. Aquí no están haciendo trasplantes desde hace rato*, ellos no te dan una fecha exacta pero si dijeron que hace rato”, reafirma la madre y se vuelve a la hija: “ahora mismo está descansando ahí sí, porque no se le pudo hacer la punción. Desde ahora también, para completar, hizo alergia a un líquido que le ponen para poder hacer la punción.
“Ella ha ido para atrás porque ella no era alérgica a ningún tipo de medicamento pero ya empezó a hacerles alergia. Para poder hacer la punción hace falta desinfectarle con alguna sustancia. Y la punción es necesaria para ver el líquido del sistema nervioso central y ellos la cantidad de células malas que hay y si ha bajado la cantidad o si está aumentando. Para eso es la punción, es un protocolo que ellos hacen, pero a ella se lo hacen más seguido por el tipo de diagnóstico; una leucemia común no lleva tantas punciones, pero ella sí la lleva”.
Ante estos impedimentos, para salvar la vida de la niña, sus padres buscan ayuda humanitaria de carácter urgente antes de que se deteriore más su salud. Gracias a la mediatización de su historia, que movilizó sensibilidades, consiguieron una solución de corto término: les enviaron desde el exterior los fármacos ciclofosfamida y methotrexate, prácticamente imposibles de conseguir ahora en Cuba.
“Pues ahora gracias a Dios el medicamento, que no estaba, se compró [por gestiones personales] para poder estabilizarla… porque en realidad, lo que hace es estabilizarla, eso no es que le vaya a quitar nada. Ese medicamento es para estabilizarla. Ya yo me me puse mal porque imagínense a ella la ven y pareciera que no, pero la cuestión es por dentro, y es de momento que le da el malestar; ahora mismo el fin de semana se la pasó con vómito, con fiebre y con dolores de estómago. Y ya mira hoy mismo no se le pudo hacer esa punción que es importante para ver cómo está el sistema nervioso central”. “Pues ahora gracias a Dios el medicamento, que no estaba, se compró [por gestiones personales] para poder estabilizarla… porque en realidad, lo que hace es estabilizarla, eso no es que le vaya a quitar nada. Ese medicamento es para estabilizarla. Ya yo me me puse mal porque imagínense a ella la ven y pareciera que no, pero la cuestión es por dentro, y es de momento que le da el malestar; ahora mismo el fin de semana se la pasó con vómito, con fiebre y con dolores de estómago. Y ya mira hoy mismo no se le pudo hacer esa punción que es importante para ver cómo está el sistema nervioso central”.
Cada minuto cuenta para Náthaly. Cuando DIARIO LAS AMÉRICAS conoció de esta historia mediante las redes sociales, contactamos a la madre de la menor y, en paralelo, iniciamos gestiones con la oficina del senador Marco Rubio para saber que se requería para iniciar el trámite de visa humanitaria de Nathaly en función de su traslado a Estados Unidos, donde recibiría el tratamiento urgente. La acción de un benefactor anónimo que inmediatamente mostró interés por su caso, devuelve la esperanza, en un contexto en que, solo de 2015 a 2020 fallecieron por cáncer más de 700 infantes en Cuba, según datos oficiales publicados en un documental.
Al cierre de este reporte, del hospital infantil de Miami, Nicklaus Children Hospital, DIARIO LAS AMÉRICAS fue contactado de la oficina del director del departamento de Leucemia y Linfoma de esa institución, el Doctor Guillermo de Angulo, quienes, gracias a la disponibilidad de la persona que patrocinará el caso y asumirá los costos médicos y de estadía en EEUU, les ofrecerán la atención especializada que requiere la menor.
*Varios medios de prensa independiente han publicado testimonios de personas necesitadas de trasplante de médula en Cuba a lo largo de la última década.
Nota: Todas las imágenes publicadas en esta nota fueron concedidas y autorizadas por Naila Hernández, madre de la menor Náthaly Zaragoza Hernández.
