MIAMI. - Desde hace cinco años en la ciudad de Sweetwater, en el condado de Miami-Dade opera la organización Bryan Art Foundation, dedicada a incentivar y estimular el talento artístico de niños, jóvenes y adultos con condición de autismo y con síndrome de Down, además de fomentar la inclusión y la concientización dentro de la sociedad. Exposiciones de arte, encuentros deportivos, fiestas temáticas, donativos de cajas de alimentos, fiesta de graduación son parte de los eventos que mes a mes organiza esta fundación que actualmente beneficia a más de 200 familias con niños o jóvenes con alguna de estas condiciones, y que además involucra a otras personas con alguna necesidad especial.
En el mes de la Concienciación sobre el Autismo, quisimos mostrar a la mujer que está detrás de este trabajo, que ha logrado sumar voluntades de persona de todos los ámbitos, y que decidió convertir el diagnóstico que ubicaba a su hijo menor dentro del espectro autista, en una manera de vivir y en el impulso que día a día la llena de energía para ofrecer apoyo a otras madres, a otras familias que como ella, en algún momento, pueden sentirse agobiadas con las dificultades que se presentan cuando se tiene un niño con condición.
Roxana Corcuera, nacida en Perú y más de 25 años en los EEUU, conoció el autismo en su adolescencia, cuando acudía a ayudar a su hermana en una escuela de niños con necesidades especiales. Allí entendió parte de lo que era el espectro, por lo que cuando su segundo hijo Bryan no mostró avances en la comunicación o en su atención, acordes con su edad, ella presumió que algo no estaba bien.
Comenta que en esa época los diagnósticos no los daban hasta los 4 años, por lo que estima que se perdió un tiempo muy importante para el inicio de las terapias que él requería.
Asegura que recibió el diagnóstico oficial justo 2 semanas antes del cumpleaños número 4 de Bryan. Para la familia fue un momento muy duro, pero eso no los doblegó. Decidieron celebrar a lo grande, por lo que se organizó una gran fiesta donde invitó a toda su familia. Al finalizar la celebración, dentro de los recuerdos del cumpleaños incluyó un tríptico donde informaba el diagnóstico que le habían dado a su hijo y además explicaba qué era el autismo y cómo tratar a una persona con esta condición.
Sin saberlo, allí comenzó su misión de crear conciencia, de multiplicar información y de brindar soporte para que su hijo fuera tratado con el mismo amor como cualquier otro niño. El efecto fue inmediato. Rossana cuenta que en un primer momento todos comenzaron a llorar y la abrazaban, pero al poco tiempo cada vez que iba a una celebración, primero le preguntaban qué necesitaba para Bryan, o si había algo especial que requería para él. "Un sobrino una vez me dijo que lo dejara montarse en el inflable, que, si alguien se metía con mi hijo, él lo iba a defender porque era su primo. Mi familia se involucró en el proceso porque yo les di información. Hay gente que decide negarlo hasta que ya no pueden ocultarlo y creo que eso no hace bien ni al niño ni a los padres. Siempre digo que el que se quiera apartar, que lo haga desde el principio para uno quedarse con aquellos que realmente valen la pena".
Asegura de manera enfática que, si los padres no salen al frente con sus hijos, nadie los va a defender. "Íbamos a un parque y había unas madres que agarraban a sus hijos y los alejaban de Bryan como si le fuese a contagiar algo. Pero nunca dejé de ir a ese mismo parque, los mismos días a la misma hora. Pasé muchas cosas, pero nunca dejé de hacer las actividades por los demás".
Y con esa misma decisión Rossana comenzó a conocer todo lo que se refería al espectro, sobre los tratamientos, sobre los avances, sobre las acomodaciones escolares, sobre los programas de IP del condado de Miami-Dade, donde tuvo participación ya que consideraba que muchas veces los padres no conocían sobre sus derechos de exigir acomodaciones en el sistema escolar.
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Roxana Corcuera, Bryans Fernández-Cornejo, Luis Miguel Fernandez-Cornejo y Sebastián Fernández-Cornejo.
CORTESÍA
Un llamado especial
Roxana comenta que fue diagnosticada con cáncer en 2015, y según las estimaciones del médico solo viviría 10 meses. "Teníamos un viaje planeado para celebrar el día del padre en familia y le dije al médico que iniciaría el tratamiento cuando volviera. Y así lo hice. Luego de la primera quimio, estaba acostada recuperándome y me levanté un poco sedada por el medicamento y en ese momento sentí que alguien me habló: "Te he mandado a hacer algo que no estás haciendo", me dijo". Allí supo lo que tenía que hacer.
En una oportunidad encontró a Bryan que había pintado el suelo de su casa desde la sala hasta su cuarto. "No me molesté, ese día entendí que él podía desarrollarse con el arte y que además le gustaba expresarse de esa manera. Entendí que ese era el camino".
Rossana resalta que se dio cuenta de que muchos padres necesitaban orientación oportuna, una atención especial para sus hijos, y como ella sufrió algunas decepciones con fundaciones en las que participaba, decidió hacer la propia. Después de dos años buscando que le aceptaran el nombre que inicialmente propuso, acató la sugerencia de colocar Bryan Art Foundation y en dos semanas tenía todo en regla. "Allí comencé. Le pregunté a otra mamá amiga llamada Rita y me dio la idea de un grupo de WhatsApp y así lo hice. Comenzamos siendo pocas y ahora somos más de 200. Tuve que dividir el chat. Una para los niños con condición de Autismo y la otra para las madres de hijos con síndrome Down".
Familia unida
Aunque Roxana es la cara visible de la labor que realiza, ella ha logrado aglutinar a un grupo de colaboradores incondicionales que logran hacer que cada proyecto se haga realidad. Y en esa primera línea está su esposo Luis Miguel Fernández-Cornejo y su hijo Sebastián Fernández-Cornejo, quienes la acompañan en cada proyecto que inicia y que la apoyan de manera incondicional.
La fundación se mantiene con el ritmo que Roxana le imprime. Termina una actividad en la que invierte meses de preparación y ya tiene lista la siguiente, y así cada mes ofrece opciones diferentes para que los niños puedan compartir, disfrutar y descubrir nuevas posibilidades.
"Pienso en el futuro de Bryan. Quiero que sea lo más independiente posible para que pueda tener calidad de vida cuando su papá y yo no estemos. Y estamos trabajando en función de ese momento".
