Memoria y representación: el alzhéimer a través del arte

El arte actúa como espejo en el que se dramatiza y reconfigura nuestra comprensión de la enfermedad, de modo que esas representaciones nos ayudan a humanizar situaciones tan delicadas.

Literatura

Sea desde perspectivas íntimas, más simbólicas o directamente referenciales, la literatura nos ofrece poderosos testimonios sobre el alzhéimer.

Algunos ejemplos en narrativa exploran cómo la memoria se desvanece:

• The Madonnas of Leningrad, de Debra Dean, es una novela que, aunque no se centra exclusivamente en el alzhéimer, retrata a una mujer mayor con demencia que mezcla memorias de la guerra con el presente fragmentado.
• No he salido de mi noche, de Annie Ernaux, es un diario íntimo en el que la premio Nobel francesa relata la experiencia del deterioro progresivo de su madre a causa del alzhéimer. El texto combina notas de la vida cotidiana, recuerdos y reflexiones sobre la identidad y el vínculo madre-hija.
• Still Alice es una novela de Lisa Genova, en la que una profesora universitaria recién diagnosticada con alzhéimer cuenta su historia desde su propio punto de vista.
• The Wilderness, novela de Samantha Harvey, sigue a un arquitecto que experimenta pérdida de memoria y confusión, retratando su interioridad y la progresiva incapacidad de fiarse de sus propios recuerdos.
• My Father’s Brain, de Sandeep Jauhar, es una memoria que examina el descenso de un padre a la demencia y reflexiona sobre el cerebro humano y el envejecimiento.
• Dancing with Dementia: My Story of Living Positively with Dementia, de Christine Bryden, reúne las reflexiones de una persona que vive con demencia y aboga por una vida con dignidad en ese contexto.
• Somebody I Used to Know, de Wendy Mitchell, es una memoria en primera persona de una mujer diagnosticada de alzhéimer de aparición temprana.

También existen colecciones de ficción y memorias que abordan el tema, como la lista “Alzheimer’s Fiction and Memoirs”, además de trabajos académicos que analizan cómo la literatura representa la demencia y que nos hacen preguntarnos: ¿cómo se siente vivir con alzhéimer? o ¿cómo cambia la relación con el pasado y la identidad?

Asimismo, varios estudios muestran que algunas representaciones literarias tienden a reproducir estereotipos desfavorables que vemos en la sociedad, así como el distanciamiento hacia quienes viven con demencia. “Estereotipos negativos, miedo y distancia social: una revisión sistemática de las representaciones de la demencia en la cultura popular en el contexto del estigma”, de Lee-Fay Low y Farah Purwaningrum, publicado en National Library of Medicine, aborda justamente estos prejuicios.

Cine y televisión

Con potentes recursos visuales, tanto el séptimo arte como la pantalla chica tienen la capacidad de reflejar la pérdida de memoria y los espacios familiares que ya no “funcionan” como antes.

Algunas obras cinematográficas:

• Still Alice, adaptación de la novela de Lisa Genova citada antes. La crítica ha dicho que esta cinta muestra una mente que se desmorona por el alzhéimer.
• The Father, interpretada por Anthony Hopkins en el papel principal, aborda la complejidad de la percepción de la enfermedad de una manera tan profunda que el espectador se convierte en parte del deterioro.
• The Notebook es una cinta de romance muy popular que, más allá de la pareja protagónica, incluye la representación de una mujer mayor con alzhéimer, Allie, interpretada por la actriz Gena Rowlands.
• Arroz imperial, un cortometraje de la autora cubanoamericana Nitsy Grau, que pone en primer plano a un anciano con alzhéimer enfrentado a sus afectos y recuerdos rotos.

Estas películas y otros materiales como The Leisure Seeker o Elizabeth Is Missing sirven para contemplar dinámicas familiares, la pérdida progresiva de la memoria, roles de cuidador, identidad, autonomía y fin de vida.

Teatro

El cuerpo, el espacio y la memoria se encuentran en escena de una forma especialmente intensa, en tanto los actores presentan al espectador lo vivo de sus emociones. En esa inmediatez el público experimenta la fragilidad de la memoria en el cuerpo.

Algunas obras:

• The Waverly Gallery, de Kenneth Lonergan, narra a través del nieto la lenta declinación de su abuela que padece alzhéimer en el contexto de una galería de arte.
• Unforgettable es una producción de la Alzheimer’s Association y Gdavis Productions. Es un drama familiar que pone en escena los efectos de cuidar a un ser querido con alzhéimer.
• Surviving Grace es una obra con tintes autobiográficos, escrita por Trish Vradenburg, sobre la experiencia de su madre con alzhéimer; fue producida en el Kennedy Center y Off-Broadway.
• Hansel y Graciela es una pieza teatral de Nitsy Grau, que nos presenta a una anciana que, a punto de ser internada en una residencia, revuelve sus recuerdos e intenta salvar la memoria.
• Notas que saben a olvido, una obra de Araceli Mariel Arreche, que fue dirigida por Mario Ernesto Sánchez, de Teatro Avante, aborda el dolor de las familias que ven a sus seres queridos deteriorarse por la demencia.
• Aquellas migas de pan, una obra de Jennifer Haley representada recientemente en España, presenta la relación entre una mujer diagnosticada con alzhéimer y una cuidadora.

Como apunta Nicholas James Allister Newman en su trabajo “Representaciones de la enfermedad de Alzheimer en contextos teatrales”, en el teatro, el espacio escénico y la temporalidad se pueden convertir en metáforas de la pérdida de memoria, de la frontera entre lo que fue y lo que está por venir. También permite al público encontrarse con la experiencia de alzhéimer de una forma más inmersiva.

Música

Las buenas melodías, además de ser un aliento para el alma, ayudan a no olvidar lo que somos, a reconectarnos con esos recuerdos que parecían enterrados en el pasado. La música quizás sea el medio menos “palpable” en cuanto a representación del alzhéimer como tema, pero tiene un poder increíble y es la evocación de la memoria.

Ejemplos:

• She Misses Him, de Tim Rushlow: Una canción country que aborda el alzhéimer desde la perspectiva de la mujer que ama a un hombre afectado por ella.
• Raymond, de Brett Eldredge: Narra la historia de una paciente con alzhéimer que piensa que el trabajador del hogar es su hijo caído en Vietnam, lo cual refleja la confusión identitaria y la memoria alterada.
• Algo le pasa a mi héroe, de Víctor Manuel, se inspira en la relación del cantante con su padre, afectado por la enfermedad.
• Wall of Glass, de Mlina Murean, fue lanzada con fines de sensibilización sobre alzhéimer por Alzheimer Europe. Es un tema autobiográfico que aborda la enfermedad.
• Estoy contigo es una canción de la banda La Oreja de Van Gogh, que retrata la problemática de la enfermedad.
• Además, el álbum Ghost on the Canvas (2011) de Glen Campbell fue concebido como despedida tras su diagnóstico de alzhéimer, lo que convierte la obra entera en un testimonio musical de la enfermedad.

La memoria musical puede permanecer incluso cuando otras facetas cognitivas decaen, de ahí que la terapia con música sea cada vez más popular. Crossroads Hospice comparte una playlist que promete despertar nostalgias y recuerdos.

Las representaciones artísticas del alzhéimer nos ayudan a entender las intimidades de la pérdida de memoria. El arte, a fin de cuentas, nos enfrenta a lo humano.