Más de 55 millones de personas viven actualmente con demencia en el mundo, y el Alzheimer representa entre el 60% y el 70% de estos casos
El amor se convierte en el mejor aliado en el cuidado permanente.
PIXABAYMIAMI.– “Mi papá me tiene asustada. Se le está olvidando todo. Le digo algo y me lo vuelve a preguntar en cinco minutos. ‘Papá, ya le dije’, y pone cara de que no lo recuerda. Desde hace meses está así, pero se ha puesto peor, y ahora que vive solo (tras su divorcio), me preocupa que le pueda pasar algo.”
Así manifestaba su angustia María Paula Cassiani, hija de un inmigrante colombiano con residencia en Miami, cuando la pérdida de la memoria de su padre se hizo cada vez más evidente. Esto fue meses antes del diagnóstico definitivo.
“El deterioro cognitivo de papá ha sido poco a poco. Gradualmente, lento. Pero se hizo cada vez más evidente. Con los primeros olvidos siempre encontrábamos una razón en la edad (68 años), en su descuido constante, en que estaba triste por la separación, en la falta de atención, en si había bebido la noche anterior. Algo externo era la razón para que se le olvidaban las cosas.”
Narra que cuando fue tan evidente no perdió tiempo y acudió a un especialista. “Aquí en EEUU debes pasar por varios médicos antes de que te manden con el especialista, quien es el que te dice lo que está pasando. Antes de eso, tuvimos que hacer múltiples exámenes y pruebas para descartar daños físicos, como quistes y tumores. Con él cumplieron con todos los pasos del protocolo clínico, hasta que por fin llegamos a la conclusión que ya conocíamos.”
Enumera que no solo le hicieron las pruebas básicas que se incluyen en la revisión anual, como sangre, orina y heces, sino que además tuvo que hacer pruebas de memoria, lenguaje, atención, orientación y razonamiento; evaluación de sus reflejos, coordinación, fuerza muscular y signos neurológicos. Luego hicieron tomografía computarizada, resonancia magnética y una tomografía por emisión de positrones (PET) del cerebro. Afirma que perdió la cuenta de todos los exámenes a los que se tuvo que someter.
María Paula asegura que cuenta con el apoyo de sus dos hermanos, que aunque no viven en el país, al menos están pendientes con llamadas constantes y enviando fondos para cubrir los gastos.
“Para mí lo peor ha sido escuchar al médico darnos el diagnóstico. ‘Después de revisar los exámenes y las pruebas realizadas, hemos identificado cambios en la memoria y el pensamiento que corresponden a una condición llamada enfermedad de Alzheimer. Está en su etapa inicial. No es un camino fácil, pero ahora hay mucho conocimiento e información que pueden ofrecerle apoyo. No están solos; tenemos una red de apoyo para transitar este proceso.’”
María Paula cuenta que cuando conoció el diagnóstico (que ella ya se lo esperaba) cayó en un orificio oscuro que no logra tocar fondo. “Tenemos tantas dudas, tantas preguntas. No sé cómo se lo voy a decir. Él no quiere asumir que algo está pasando. No se da cuenta, y cuando entiende que algo no está bien, dice que es el cansancio o inventa una excusa.”
En estos momentos, la familia Cassiani está asistiendo a las primeras asesorías para atender a un paciente con Alzheimer. María Paula sabe que vienen tiempos duros, por lo que está buscando las opciones de ayuda que pueden darle a su padre a través de su seguro.
“Lo importante es que estamos unidos como familia. En un principio hemos instalado cámaras en todo su hogar y le colocamos varios dispositivos de rastreo. Tiene el teléfono, el reloj y un pequeño tracker que está en su cartera. También le hice una placa con sus datos y se la colgué a modo de cadena; le pedí que no se la quitara. No le hemos dicho la verdad, pero estamos seguros de que está enterado de todo, aunque no nos ha dicho nada. Siempre le dice a mis hermanos que se le olvida todo por la edad, y le resta importancia al tema. Por lo menos hay una familia que no lo dejará solo.”
Los familiares cercanos a los pacientes con Alzheimer experimentan, en mayor o menor grado, varias facetas antes de aceptar la realidad de lo que está ocurriendo. Estas fases pueden repetirse o entrelazarse. Algunas familias viven momentos de profunda ternura y redescubrimiento, mientras otras enfrentan agotamiento y aislamiento. Por eso, visibilizar estos procesos es clave para generar empatía y políticas de apoyo.
Como en todas las enfermedades terminales o condiciones crónicas, siempre hay un primer momento de negación, en el que no se cree lo que está ocurriendo y, por lo general, se busca la opinión de otro o de más especialistas. Muchos afectados acuden a internet a buscar fórmulas mágicas que echen por tierra los diagnósticos profesionales.
Los familiares y allegados intentan entender qué significa el diagnóstico, qué esperar y cómo actuar. Surgen preguntas como: “¿Qué podemos hacer ahora?” o “¿Hay tratamiento?”
Se experimenta una pérdida emocional antes de que ocurra la pérdida física. El duelo anticipado es el proceso de afrontar emocionalmente una pérdida futura, que ya se percibe como inevitable. En el caso del Alzheimer, este duelo comienza desde el diagnóstico y se intensifica con cada cambio en la memoria, el comportamiento o la personalidad del paciente. Aparece la llamada “pérdida ambigua”: la persona está presente, pero cambia progresivamente. Tiene comportamientos que nunca se han conocido y reacciona de manera diferente.
El avance de la enfermedad es intenso y progresivo. Esto hace que los familiares se sientan impotentes y llenos de rabia. Pueden sentirse solos en el proceso y experimentar frustración por la falta de apoyo institucional y por la poca comprensión social.
Se empieza a adaptar la rutina, el lenguaje y los vínculos. Se busca apoyo en grupos, profesionales o redes familiares. Especialistas y familias que han pasado por situaciones similares aseguran que, mientras más rápido se transiten los pasos que anteceden a esta etapa, será mejor no solo para el paciente, sino para la familia y el entorno.
Buscar apoyo resulta fundamental, aunque la familia crea que no lo necesita. Tener claves para atender determinadas situaciones puede hacer la convivencia con un paciente con Alzheimer mucho más llevadera y menos frustrante.
Los pacientes con Alzheimer viven diferentes etapas, por lo que los familiares deben anticiparse a cómo será el cuidado de esta persona a medida que su desarrollo cognitivo se vaya deteriorando.
El amor se convierte en el mejor aliado en el cuidado permanente. Aquella persona que alguna vez fue el pilar de la casa ahora necesita ser cuidada y llega a requerir más atención, como si fuese un niño. La resiliencia con amor y agradecimiento es una fórmula para sobrellevar la complicada situación que se produce por el padecimiento del Alzheimer.
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