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La emergencia humanitaria que padecen los venezolanos es mucho más dolorosa cuando la víctima es un niño, quien no solo enfrenta a muy temprana edad una enfermedad sino que ve a sus padres sufrir por la desesperanza de un sistema sanitario incapaz de dar respuesta.

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El hospital José Manuel de los Ríos, conocido popularmente como el JM de los Ríos, es un centro sanitario público, de atención pediátrica, ubicado en Caracas. Cuenta con 34 especialidades, y atiende por consulta a más de 3.000 infantes al año, pero no escapa a la realidad nacional donde la mayoría de los establecimientos de salud presentan deterioro, el personal es insuficiente, carecen de materiales de limpieza, es insuficiente el traslado de desechos y suministro de agua, lo cual favorece la aparición de infecciones.

La mayoría de los niños atendidos allí proceden de otras regiones del país, que buscan el cuidado del que están privados en sus ciudades de origen, lo que implica no solo una agonía, sino un desplazamiento forzoso que provoca la separación de los miembros de la familia, el cambio de hábitos de sus rutinas y la presión económica para vivir en Caracas.

Contaminación en el servicio de Nefrología

Entre 2017 y 2018, en este hospital fallecieron 11 pacientes, entre niños y adolescentes que recibían su tratamiento de diálisis. La causa de las muertes fue una infección bacteriana en los tanques de agua y filtros de las unidades, revela un informe conjunto de Acción Solidaria, la Coalición de Organizaciones por el derecho a la salud y la vida (CODEVIDA), CONVITE, EXUBITUS Derechos Humanos en Educación, Prepara Familia, Programa de Educación Acción en Derechos Humanos (PROVEA) y la Red por los Derechos Humanos de los niños, niñas y adolescentes (REDHNNA).

Niurka Camacho de 12 años, ha pasado los últimos cuatro en Caracas aunque es de Valle de la Pascua, en el estado Guárico ubicado a 283 kilómetros de la capital. Tuvo que dejar su región agrícola para recibir atención médica de emergencia luego de haber sido diagnosticada con insuficiencia renal.

Desde que llegó al JM de los Ríos ha recibido diálisis tres veces a la semana: lunes, miércoles y viernes, durante tres horas cada día. Cuando se instaló en Caracas con su familia: mamá, papá y dos hermanos estaban operativas 17 máquinas de hemodiálisis. Hoy funcionan nueve, las demás están fuera de servicio por falta de mantenimiento, explica la representante de la menor Katiuska Salazar.

Cuando la familia Camacho – Salazar llegó a Caracas para que su hija Niurka recibiera atención eran cinco miembros. En la capital sus padres tuvieron, hace dos años, a su tercera y más pequeña hija, quien pasa más tiempo en el hospital que jugando. El grupo familiar vive en Cotiza, en un anexo de una sola habitación, zona humilde y peligrosa de la ciudad, pero cercana al hospital (2,7 kilómetros).

Salazar cuenta que su cuñada que vive en España es quien cubre la mayoría de los gastos familiares. Del Estado solo reciben la caja CLAP una vez al mes, con alimentos que su hija Niurka prácticamente no puede comer, porque su condición amerita una dieta balanceada, basada en vegetales y verduras.

La familia de Niurka recibe donaciones para adquirir el tratamiento que no está disponible en el hospital: Minipress, Zemplar (para el tratamiento del hiperparatiroidismo secundario asociado con la insuficiencia renal), y Amlodipina (hipertensivo).

A pesar de la generosidad de las organizaciones no gubernamentales y los voluntarios individuales, Niurka y la mayoría de niños en servicio de diálisis del JM de los Ríos, por sus elevados precios (100 dólares) no están tomando Paratormona PTH, una hormona que regula el metabolismo del calcio y del fósforo.

Cuando un niño requiere diálisis los valores de esa hormona se elevan, sin su regulación pueden deformarse sus huesos. La consecuencia más notable para ellos, es la imposibilidad de caminar, y la contracción ósea de sus brazos y piernas.

Salazar explica que su hija aún se mantiene de pie, pero cuenta con lágrimas en los ojos que ya empieza a notarse la torsión de sus extremidades, por lo que no descarta que en el mediano plazo necesite una silla de ruedas para desplazarse.

La semana en la que conversamos con Salazar, su hija Niurka contrajo la bacteria Klebsiella en la máquina de hemodiálisis a la que debe conectarse tres veces a la semana para desechar las toxinas que su cuerpo no realiza de forma natural. Del grupo de niños (16) que se dializan cada dos días junto a ella, 10 incluyéndola también tienen bacterias que han adquirido en el hospital.

La bacteria Klebsiella generalmente infecta los sistemas urinario o respiratorio, los catéteres intravenosos utilizados para la administración de medicamentos o de líquidos, las quemaduras, las heridas causadas durante intervenciones quirúrgicas así como el torrente sanguíneo.

Los niños del servicio de Nefrología en el JM de los Ríos han visto morir a sus compañeros por la ausencia de mantenimiento (desde agosto de 2018) de la planta de osmosis -indispensable para la aplicación de la diálisis- y el tanque de planta del hospital (desde enero 2018).

Desde febrero de 2018, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) de la (OEA) dictó medidas cautelares para el servicio de nefrología del JM de los Ríos tras la muerte de 10 niños por el suministro irregular de antibióticos y otros medicamentos. A pesar de esta medida de protección, han muerto nueve niños más, cuatro de ellos en lo que va de 2019 (tres en enero, y uno en febrero).

En octubre del 2018, las organizaciones no gubernamentales Prepara Familia y Redhnna solicitaron a la CIDH ampliar las cautelares para otros 13 servicios del hospital: Anatomía Patológica, Cardiovascular, Consulta Externa, Hematología, Medicina Adolescente, Medicina II y III, Neumología, Neurocirugía, Neurología, Niño Sano-Pediatría, Nutrición y Triaje. Aun no han recibido respuesta al respecto.

Niurka es una de las 15.000 personas que reciben diálisis en Venezuela, única opción de sobrevivencia para quienes han sido diagnosticados con insuficiencia renal, debido a que la donación y trasplante de órganos fue paralizada en 2017.

Un tratamiento de cáncer impagable

Andrea Ruiz nació en el Barinas. Hace cinco meses le diagnosticaron un tumor teratoide rabdoide atípico, grado IV, luego de presentar continuos dolores de cabeza y náuseas. Pero inmediatamente, los médicos la remitieron al JM de los Ríos, a 512 kilómetros de distancia.

Con ocho años de edad ha debido enfrentar tres cirugías (dos en su ciudad natal y una en Caracas) para disminuir el tamaño del tumor. Al igual que Niurka tuvo que dejar la tierra donde nació, y mudarse a la capital para recibir atención en el JM de los Ríos.

La familia Ruiz – Verde está conformada por cuatro miembros, Niurka es la hija menor. Su hermana mayor quedó al cuidado de su abuela materna, mientras que su padre sigue trabajando en Barinas para proveer a la familia, es educador y tenía un puesto de verduras en un mercado municipal que tuvo que cerrar cuando su pequeña fue diagnosticada.

La más reciente cirugía le fue practicada el 11 de enero. Permaneció un mes hospitalizada durante su recuperación. Sin embargo su médico le advirtió a su madre, Francis Verde, que la mejoría de su hija dependía de un tratamiento de 20 sesiones de radioterapia que no aplica en ningún hospital del país, por la escasez de insumos y medicamentos para enfermedades de alto costo como el cáncer.

En virtud de ello, Francis acudió a varias clínicas privadas a solicitar presupuesto para su atención: el tratamiento mínimo que le prescribió el doctor oscila entre 4.300 a 7.000 dólares, según la clínica.

Dentro de la desesperación familiar por tratar de conseguir el dinero, el padre de Andrea ha intentado vender su apartamento en Barinas, una vivienda pequeña de dos habitaciones que los potenciales compradores están dispuestos a obtener por 1.000 dólares, cifra insuficiente para cubrir el tratamiento inicial.

Mientras los padres de Andrea no tengan el dinero para pagar el tratamiento de radioterapia, lo único que hacen en el JM de lo Ríos es aplicarle Dexametasona intravenosa cada seis horas (corticoide que actúa como antiinflamatorio) para que disminuya la inflación craneoencefálica post operatoria.

Una alternativa que aún no descarta Francis, es poder trasladar a su hija Andrea al St Jude Children´s Research Hospital, ubicado en Tennessee, pero para hacerlo es necesario que su médico en Caracas se comunique con los especialistas en Estados Unidos, y esto no ha ocurrido por negativa de los doctores en Venzuela, que sin explicaciones descartan establecer ese contacto.

Andrea también forma parte de las estadísticas, aunque su padecimiento sea mucho más que un número. Ella es una de las 140.000 personas con cáncer en el país, a quienes los centros oncológicos no garantizan tratamiento.

Estas dos historias ilustran la realidad de las más de 300.000 personas en el país que viven en condiciones precarias de salud, incluyendo a los 3.000 niños que se atienden en el JM de los Ríos, sin esperanza la esperanza de mejoría.

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