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MIAMI.- Ybeth esperaba que en las Navidades pasadas su hijo Vicente pudiera manejar bicicleta o correr como lo hacen los niños de su edad, y que de repente, regresando a casa, él saliera a su encuentro, gritándole con todas las fuerzas: “¡Mamá, llegaste!”. Pero nada de eso pudo ser, y es probable que nunca ocurra, a menos que la ciencia encuentre una cura para el extraño mal que afecta al menor.

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Vicente tiene casi cuatro años, pero al verlo pareciera que estuviéramos frente a un bebé de 10 meses. Sus facciones, gestos y mirada inocente, pero al mismo tiempo profunda y conmovedora, lo hacen ver como un niño que se aferra a la vida, con una alegría que contagia a todos a su alrededor. Sin embargo, la existencia de este menor siempre ha pendido de un hilo. “Está vivo de puro milagro”, afirma su madre.

El pequeño sufre de una condición gástrica aún no identificada que le impide crecer como un niño normal. Por tanto, sus padres, Ybeth García y Juan Vargas, llegaron hace tres meses a Miami, procedentes de Venezuela, en busca de un especialista que pueda identificar la patología de su hijo. La falta de un diagnóstico claro ha impedido un tratamiento certero para erradicar, o al menos minimizar, los quebrantos de Vicente.

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La pareja no ha cesado en su misión casi desde el mismo instante en que el chiquillo vino al mundo el 21 de mayo de 2013, luego de un embarazo normal. Al momento de su nacimiento, pesó alrededor de 7 libras, y midió 50 centímetros, lo que los médicos consideran unas “medidas estándar”. Pero a los pocos días, de la alegría por la venida al mundo del “fruto del amor”, ambos pasaron al desconcierto y la tristeza.

En el primer mes, Vicente, el niño que vendría a llenar el espacio de un primer embarazo fallido, perdió mucho peso, cuando lo natural habría sido que ganara algunas libras. Además, el abdomen empezó a crecerle más de lo normal. Más tarde, a los dos meses de nacido, estuvo 17 días hospitalizado tras sufrir cuadros de diarrea y deshidratación, episodios que ha vivido en forma recurrente a lo largo de su corta vida.

Al año y dos meses, el menor era operado de una malformación intestinal “porque no tenía bien organizadas sus vías digestivas”, según cuenta Ybeth. “Pensamos que con esa operación se iba a resolver su problema, pero no ha sido así”.

Vicente no camina y tampoco puede sostenerse en pie. Con dificultad solo dice algunas palabras, desarrollando un lenguaje corporal propio, una forma particular de expresarse y hacerse entender con el mundo que lo rodea. Para pedir el tetero o biberón, hace una seña que sus padres entienden. Igual sucede cuando quiere comer arepa o plátano, dos alimentos de alto consumo en la ciudad venezolana de Maracaibo, de donde procede la familia.

Los males de Vicente

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Durante su breve tiempo de vida, Vicente ha sido auscultado por diferentes neurólogos, pediatras, gastropediatras, inmunólogos, genetistas y otros médicos en Venezuela. “Han estudiado su caso con exámenes en Venezuela y en el exterior, y aún nadie tiene un diagnóstico, por lo que no recibe un tratamiento adecuado, y sin diagnóstico no hay tratamiento. Nuestro hijo necesita un diagnóstico urgente”, dice Ybeth.

Además de una condición gástrica que no se explican los médicos, el pequeño padece un síndrome de mala absorción, una disbiosis grado tres y una deficiencia pancreática que no le permite procesar carbohidratos, grasas ni proteínas.

En consecuencia, Vicente consume muy pocos alimentos sólidos. De hecho, la dieta del pequeño se basa en una fórmula hecha de aminoácidos libres, cuya presentación de 450 gramos tiene un valor promedio de 40 dólares, y se acaba en menos de tres días.

“Mi hijo no tolera todo tipo de alimentos sólidos, solo pocas cantidades, porque pierde esos nutrientes en las heces y lo que más lo ayuda es la fórmula especial que le recomendaron los médicos”, señala la madre.

Esperanzas

Aunque la casa de Vicente, en Hialeah, parece un day care o jardín infantil repleto de juguetes que recibió en la temporada de Navidad, obsequios que harían feliz a cualquier niño, la forma como llegaron a las manos del menor entristece a Juan.

“Nos pasamos 12 días con sus largas noches, en el hospital Jackson Memorial. Vicente se puso muy mal y tuvieron que internarlo. Todos los días le daban un regalo distinto, y eso lo agradecemos, pero el mejor regalo nunca lo hemos tenido, que es su recuperación total”, dijo el padre del chiquillo.

Durante ese tiempo en el centro hospitalario, dos especialistas de la Universidad de Miami examinaron a Vicente. La respuesta fue la misma de siempre: “Esto es algo muy extraño; no sabemos qué puede ser; hay que hacer más exámenes”. En síntesis, por lo menos hasta el momento, la ciencia no sabe qué mantiene en esa condición de salud a la pequeña criatura.

Uno de los dos médicos –acorde con Juan– dijo que el mal del menor podría obedecer a un problema genético, pero nada más. Tampoco dio un diagnóstico definitivo. Sin embargo, la pareja mantiene vivas las esperanzas de que en los Estados Unidos hallarán respuestas claras.

Obstáculo

Ybeth García es profesional en Administración de Empresas con especialización en Docencia y tiene una licencia que la Universidad Sur del Lago, para la que trabaja, le ha ido extendiendo. Juan Vargas es supervisor de Producción de Cervecería Polar, y también goza de una licencia. Pero los dos no quisieran regresar a Venezuela sin saber “a ciencia cierta” la patología que ha impedido que Vicente sea un niño normal.

Para lograr su propósito, el gran obstáculo que enfrenta la pareja es de carácter económico. “Llevamos ya un tiempo largo aquí, algunas personas nos han ayudado; todo eso ha sido muy importante. Mi esposo y yo estamos pensando seriamente en dejar nuestros trabajos y dedicarnos por completo a la causa de nuestro hijo. Pero nos hace falta dinero para eso”, recalcó Ybeth.

Mientras tanto, Vicente todos los días se levanta con energía, pidiendo comida, demandando atención. “Vicente no se resigna a morir; ha guerreado, ha estado al borde de la muerte pero sale victorioso porque nuestro Dios le da la victoria”, subrayó la madre del menor ahogada por el llanto.

Quienes deseen contactar a Ybeth y Juan pueden hacerlo a través del teléfono: (954) 512-7485 o mediante la cuenta en Instagram @unaesperanzaparavicente.

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