MIAMI. La familia Rodríguez Ramos está enfocada en lograr una mejor calidad de vida para su hija Dariuska Alessandra, de siete años de edad, quien padece de una parálisis cerebral espástica que interfiere en sus movimientos y dificulta casi por completo su caminar. Los médicos recomiendan una complicada operación llamada rizotomía dorsal selectiva, que le permitirá mejorar su capacidad de desplazamiento, lo que sería un sueño convertido en realidad para este dulce niña.

Las esperanzas de Dubraska y Manuel, sus padres, están puestas en la recaudación de $ 55.000 para la realización de ese procedimiento en el Hospital de Niños de Saint Louis, en el estado de MIssouri, previsto para abril de 2018. Para ello han abierto en GoFundme una cuenta para recuadar fondos, donde ya han logrado 3.600 dólares; por lo que mantienen viva esta campaña con la esperanza de que Dariuska pueda ser intervenida antes de que su compleja condición sera irreversible.

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“Para corregir y mejorar la salud de Dariuska, nosotros tuvimos la iniciativa de crear una campaña para cubrir los gastos de esta operación que es muy costosa y que podría mejorar enormemente la condición de nuestra hija y será beneficiosa para su completo desarrollo físico y emocional”, dijo Dubraska Ramos.

Dariuska vive una dualidad. Según en el perfil de gofundme es una niña que cognitivamente está muy bien, entiende todo, habla fluidamente, controla esfínteres y es muy inteligente. Tiene personalidad, le gusta cantar, reír y quien la conoce queda maravillado con ella, es un ángel. En muchos momentos, estas fortalezas o aspectos positivos que Dariuska tiene, a veces están en contra, porque experimenta la frustración al querer hacer cosas y no poder. Ella puede sostenerse sola por muy poco tiempo, su marcha también es muy corta y no es buena, y su cuerpo adopta posiciones incorrectas".

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               Dariuska Rodríguez Ramos, apela a la solidaridad para lograr su operación.
Dariuska Rodríguez Ramos, apela a la solidaridad para lograr su operación.

A pesar de la difícil condición de su hija, la familia de Dariuska no descansan. Han realizado campañas de recolección de diversos tipos; actividades benéficas y eventos especiales, solo con la finalidad de recolectar el dinero necesario para la niña.

Este procedimiento ortopédico reducirá la espasticidad o rigidez que afecta la mayor parte de los músculos de Dariuska, porque le daría un mejor control y estabilidad a medida que aprende a caminar. También la hará mucho más independiente. “Le permitirá activar sus músculos en una mejor secuencia y evitar contracturas y posturas y movimientos inadaptados” explica su mamá.

La jovencita puede sostenerse sola por poco tiempo, su marcha resulta también muy corta y no es buena, por lo que su cuerpo adopta posiciones incorrectas que podrían ser más serias en el futuro.

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Un largo camino lleno de obstáculos

El 15 de julio de 2010 nació Dari, como le dicen por cariño. Presentó ictericia y los galenos la mantuvieron cinco días en cuidado intensivo con fototerapia. A los tres meses empezó con un estrabismo severo y los especialistas recomendaron que no la operaran, y gracias a un tratamiento intensivo ha mejorado mucho

A los seis meses, su mamá notó que la bebita no se sentaba, se iba de los lados y al pararla lloraba como si le dolieran las piernas. “Mi esposo y yo nos sentimos muy mal porque el primer médico nos dijo que ella no tenía posibilidad de nada, que había sufrido una parálisis cerebral muy fuerte. Yo lo que hacía era llorar, llorar y llorar”, recordó Dubraska Ramos.

La neuróloga infantil Nigeria Moreno sugirió repetir exámenes en Idea, un centro de Caracas, donde practicaron a la niña estudios especiales de perfil tiroideo y pruebas metabólicas que arrojaron resultados normales. También repitieron las resonancias que mostraron imágenes muy distintas a las primeras. La pediatra informó a los padres que la bebé mejoraría con muchas terapias “y nos dio otra esperanza”, planteó Ramos.

A los ocho meses fue diagnosticada con leucomalacia periventricular y encefalopatia no progresiva tipo cuadriparesia espástica. Cuadro enfermedades en una sola niña.

  • La leucomalacia periventricular: lesión cerebral que involucra la muerte de pequeñas zonas de tejido cerebral, según el portal enciclopedialsalua.com.
  • La encefalopatía no progresiva: término genérico que significa enfermedad cerebral, daño o mal funcionamient, según el portal www.encefalopatia.net.
  • La cuadriparesía espástica: se refiere a la disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta a los cuatro miembros indica el portal wikipedia.
  • Con el tiempo, Dariuska desarrolló dislalia y bradilalia. La primera condición se explica como un trastorno en la articulación de los fonemas, muy común en los niños; mientras que la segunda significa hablar con lentitud.

Sus padres cuentan que en Venezuela ha tenido atención de fisioterapia, terapia ocupacional, psicopedagogía y psicología; ha recibido equinoterapia, delfinoterapía y natación. Le han hecho exámenes constantes de plomo y resonancia cerebral junto con tratamientos con medicamentos. Todos estos procedimientos son costosos y lentos.

Además fue sometida a dos intervenciones quirúrgicas en 2014; la primera vez para corregir en ambos pies una condición de pie equino varo y en la segunda trataron el talón de Aquiles y los músculos aductores y recto interno. Dariuska estuvo enyesada por tres semanas. Su mamá asegura que la niña espera que esta intervención prevista en Saint Louis sea la última porque no quiere entrar de nuevo a un quirófano.

“También hubo terapias que hicimos con médicos cubanos, pero lo demás ha sido en instituciones privadas y lo hemos pagado. Mi esposo y yo siempre hemos trabajado, por lo que lo de la niña siempre ya sido prioridad. En la Comisión de Administración de Divisas, (Cadivi) nos aprobaron dólares en tres oportunidades para aplicarle a nuestra hija programas intensivos de terapia por tres semanas en Miami, que la ayudaron muchísimo”, expresó Dubraska Ramos.

Acotó que para la cirugía rizotomía dorsal selectiva no les aprobaron ni un dólar. El Centro Nacional de Comercio Exterior (Cencoex) preguntó a la doctora Nigeria Moreno si en realidad la niña ameritaba de esa intervención quirúrgica, lo cual confirmó.

Para los funcionarios de Cencoex se trataba de un caso de prioridad, pero en ese momento no había divisas, pidieron a los Rodríguez Ramos que esperaran, pero finalmente la solicitud fue negada. En resumen, obtuvieron recursos para terapias en 2014, 2015 y 2016, pero en 2017 no hubo moneda extranjera para tratamiento ni cirugía.

La intervención fue programada para abril de este año, luego se pospuso para octubre y ahora nuevamente se fijó para abril de 2018, con la expectativa de recaudar el dinero necesario para cubrir los gastos pre y post operatorios.

Todos luchadores

La familia Rodríguez Ramos tiene su hogar en Valencia, estado Carabobo, en el centro norte venezolano. Están desde octubre en Estados Unidos con la meta de recaudar los fondos para la intervención quirúrgica.

Dubraska Ramos es ingeniero, cuando supo la condición de su hija se independizó y luego abandonó su desempeño profesional para dedicarse a Dariuska. Están radicadas en Orlando, Florida, con unos parientes maternos que les brindan el apoyo económico que requieren.

En Therapies 4kids, ubicado en Coral Gables de Miami, continúan los tratamientos.

La niña tiene un hermano mayor, de 12 años de edad. Ella estudia segundo grado en un aula integrada, recibe clases con adaptaciones curriculares y cumple con sus tareas como el resto de sus compañeros

“Dariuska es muy guerrera, siempre dispuesta a dar más. Ella me pregunta mucho por qué no puede hacer cosas como las demás niñas. Es difícil de explicarle, pero ella lo va entendiendo”, apuntó la progenitora.

La pequeña quiere caminar, además de bailar ula ula y flamenco. Le encanta el color rosado, las películas de Disney, las papas fritas, los nuggets, la pasta blanca, el pescado y las galletas.

En su perfil de Instagram, @dariuskaales157, se pueden ver videos y fotos de la niña con sus ocurrencias, frescura e inocencia que conmueven y divierten.“Invitamos a toda la comunidad Venezolana y latinoamericana en los Estados unidos a conocer más de la historia de Dariuska a través de sus redes sociales y colaborar con su pequeño aporte, para que en el menor tiempo posible poder lograr la meta por su salud”, solicitó.

CONTACTO:
+58 424 4106336 (WHATSAPP)
https://www.gofundme.com/Dale-Dari-que-tu-puedes

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               La familia Rodríguez Ramos ha realizado diversas campañas para lograr la operación de Dariuska.
La familia Rodríguez Ramos ha realizado diversas campañas para lograr la operación de Dariuska.

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