MIAMI.- La periodista Sofía Lachapelle, con una carrera de varias décadas en televisión, confiesa que el triunfo más grande de su vida es ver a sus hijos aprender cada día algo nuevo. Pareciera que se trata de un caso común, pero esta madre de dos niños con autismo valora todos los pasos de avance en la educación de sus hijos.
Por estos días, Lachapelle sortea su apretada agenda para cumplir con sus labores profesionales, educar a sus hijos y promover la conciencia sobre el autismo, labor que realiza al frente de la fundación Un paso a la vez.
Este 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, muchas organizaciones recuerdan la importancia de empoderar a quienes viven con esta condición y a sus familias, pilar importante para el desarrollo de los autistas. Como indica la ONU en un comunicado, “declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad”.
Dentro de las labores para crear conciencia sobre esta condición, la periodista hispana se ha convertido en un punto de referencia. Con Un paso a la vez se ha dedicado justamente a dar importantes pasos de avance, como la publicación de un libro, la creación de una escuela para padres de personas con autismo y ahora, para celebrar el quinto aniversario de la fundación, una línea de ropa pensada "con amor y conciencia sobre el tema".
Sobre esta colección de ropa, que estará disponible próximamente, la reportera explicó a DIARIO LAS AMÉRICAS cómo surgió la idea.
"Una de las características de la colección de ropa es que la pieza que lleva la persona con autismo no tiene etiqueta, porque ellos tienen un desorden sensorial, y cada vez que sienten el roce de una etiqueta, un zíper, un botón, alguna costura muy marcada o un elástico, eso les altera sus sentidos, pueden frustrarse", explicó la periodista, que contó con la ayuda de la diseñadora Lizet Miró.
Asimismo, agregó que "también pensamos en la parte funcional y de inclusión social. Por ejemplo, el cuello de la persona con autismo es universal, no importa si se lo pone por detrás o de frente, y como no tiene etiqueta, el niño o la niña lo podrá llevar y nadie se va a burlar de ellos porque se hayan puesto la ropa de manera incorrecta".
"Queremos incluir a toda la familia, que papá, mamá, los vecinos, todos puedan llevar puesta una ropa que los una".
Un paso a la vez
Lachapelle, madre de Jayson y Maximus, de 12 y 10 años respectivamente, ha aprendido que, en la educación de personas con autismo, la paciencia es clave para obtener resultados.
"No es un día. Un día para una persona que tiene un familiar con autismo es un mundo, en un día puedes vivir muchas emociones. Pero cuando tú das un paso hacia el frente, cuando ves que tu hijo puedo adelantar un paso el mundo se convierte en una bendición".
Además, lucha para que la concienciación sobre el autismo no sea solo el día 2 de abril.
"Queremos que el mundo hable de autismo todo el año, y un ejemplo fue poder ir a Latinoamérica a que se haga conciencia sobre el tema. Por eso dije, 'vamos a arriesgarnos y pedir un día nacional'. Y ya es una realidad en Honduras, en Guatemala, y hay otros países, que son cinco en total, de una alianza latinoamericana por el autismo", señaló la periodista.
"Un superhéroe especial"
Uno de los logros, o pasos de la fundación, como Sofía prefiere llamarles, ha sido el hecho de que su libro "Un superhéroe especial", haya sido seleccionado por la compañía de libros educativos y para niños Scholastic, para estar en los salones de clase a nivel mundial. Hasta el momento, como indicó Lachapelle, hay unas 18.000 copias impresas de este título.
"Cuando eres padre de una persona con autismo, tú también te conviertes -y voy a decir la palabra, aunque suena fuerte- en víctima, porque también te victimizan. Y tú quieres que todos conozcan lo hermoso que es tu hijo", contó la reportera, que concibió el libro como parte de sus estudios de maestría en Educación Especial.
El libro, que está disponible para su descarga en este enlace, cuenta con ilustraciones de Natalia Becerra, de Lanugo Inc. Además, tiene la ventaja de contar con el texto en inglés y español.
"Superhéroes, porque en la ficción el superhéroe ve más que nadie, escucha más que nadie, puede atravesar puertas, y eso es un desorden que no es real. Eso es lo que aparece en nuestro chicos, es parte de los síntomas, pueden ver más allá según un desorden visual. Y cuando empezamos a trabajar con ellos se convierten en superhéroes porque ya es conocido que son excelentes músicos, matemáticos, que lo que hacen cuando están bajo entrenamiento exceden el común denominador. Hemos visto grandes pianistas tenían autismo Asperger", explicó Lachapelle.
También señaló que los padres y familiares de personas con autismo aprenden a ver la vida de otra manera, y se educan para entender y comunicarse con ellos.
"Mis hijos, al igual que uno de cada 36 niños que padecen esta condición, con o sin diagnóstico, me enseñaron a ver el mundo como es. Si un hijo no te puede abrazar, tú no lo concibes. He aprendido a amar en la distancia, a leer una mirada; yo también generé un súper poder. Mirar y entender lo que un niño o adulto no verbal quiere hacer, son cosas que no nacen. Tienes que hacer o rehacer a una persona para comprender tantas cosas. Es un proyecto en una canva blanca que se llena de colores", afirmó.
Además, Lachapelle se refirió a la necesidad de "educarnos sobre el tema y ser compasivos". Por ejemplo, "a una persona con autismo la puedes insultar, y nunca van a tener rencor ni odio, porque no entienden de estas cosas", afirmó.
La escuela para padres
Lachapelle recuerda cuando llevaba una maleta con sus libros a las escuelas para promover el acercamiento al tema, "y ahora tenemos un espacio, una escuela para padres, ubicada en Hialeah. Más allá de un lugar físico, aquí está el concepto de la escuela para padres, y tener un lugar donde se puedan hacer actividades una vez a la semana y en tu idioma, hacía falta. Gracias a la tecnología, vamos a poder llevar la información a más personas. Estamos entrenando y educando a padres y familiares. Porque nosotros necesitamos entrenarnos y eso es parte de la solución".
"Cuando estamos en los talleres, los padres me dicen 'yo quiero que hable, yo quiero que camine', yo les digo 'un momento, es un paso a la vez'. Trabajamos no solo el cuerpo, la mente, sino también el alma cuando se trata de esta condición", concluyó.
La escuela para padres se encuentra en la dirección 385 W 19 St. Hialeah. Fl 33010.
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